西班牙类风湿关节炎患者报告结局测量工具的应用现状与实施障碍：德尔菲共识研究

本研究针对西班牙风湿科医生开展德尔菲调查，探讨类风湿关节炎(RA)诊疗中患者报告结局(PROMs)的应用模式与实施障碍。研究人员通过两轮德尔菲法评估了国际健康结局测量联盟(ICHOM)推荐的7种PROMs工具的适用性，发现尽管79.4%医生认可PROMs价值，但仅28.2%常规使用，主要障碍包括就诊时间不足(84.6%)和电子病历系统整合缺失(87.9%)。该研究为优化RA患者参与式诊疗提供了实证依据。

　　

在慢性病管理迈向"以患者为中心"的医疗时代背景下，类风湿关节炎(RA)作为一种严重影响生活质量的自身免疫性疾病，其治疗决策正面临关键转型。传统诊疗模式中，医生往往依赖实验室指标和体格检查评估病情，而患者对疾病活动度的感知常与医生判断存在显著差异——研究表明，这种认知差异可能导致治疗依从性下降和疾病控制恶化。西班牙塞维利亚大学医院(原文：Hospital Universitario Virgen del Rocio)的Esteban Rubio团队在《Advances in Therapy》发表的研究，通过德尔菲专家共识法揭示了西班牙RA诊疗中患者报告结局(PROMs)的应用困境与突破路径。

研究采用两轮德尔菲问卷调查法，邀请39名参与过AR DECO培训项目的风湿科医生(覆盖西班牙多个地区)，对ICHOM推荐的7种PROMs工具进行适用性评估。关键技术方法包括：基于Likert 7分量表的共识度分析(共识阈值设为≥75%)、当前使用现状调查、以及实施障碍的多维度评估。

患者参与决策的现状
数据显示82.1%的医生认同患者参与共享决策(SDM)的价值，但实际执行率仅56.4%。专家们指出，38.5%的RA患者缺乏疾病知识，56.4%不了解现有治疗选择，这直接导致医患对疾病活动度评估存在53.8%的认知差异。值得注意的是，87.9%的专家认为这种差异会负面影响治疗依从性。

PROMs工具的应用图谱
疼痛视觉模拟评分(VAS)以89.8%的使用率高居榜首，健康评估问卷(HAQ)以71.7%紧随其后，而疲劳VAS(66.7%)位列第三。但ICHOM推荐的其他工具如EQ-5D-5L(健康相关生活质量)和WPAI(工作生产力评估)使用率均低于40%，且未达成适用性共识。

主要实施障碍

研究揭示两大核心障碍：84.6%的医生指出门诊时间不足，87.9%强调电子病历缺乏PROMs整合平台。有趣的是，69.7%的专家反对"PROMs仅适用于生物制剂疗效监测"的观点，87.2%认为需结合患者个体特征解读PROMs数据。

这项研究首次系统描绘了西班牙RA诊疗中PROMs的应用全景，揭示出理想与现实的巨大鸿沟。尽管VAS疼痛评分和HAQ已成为临床常规，但更全面的生活质量评估工具仍待普及。研究建议通过优化就诊流程、开发电子病历集成模块、加强医患沟通培训等策略突破实施瓶颈，真正实现"患者声音"在诊疗决策中的价值。这些发现不仅为西班牙RA管理提供改进方向，也为全球慢性病管理模式转型提供了重要参考。