社交媒体视角下肾移植患者的信息需求：一项揭示生理与心理社会支持关键问题的定性研究

本研究针对肾移植患者及候选者在社交媒体上的信息需求展开定性分析，通过挖掘土耳其Facebook群组中496条帖文，揭示了四大核心主题：生理问题（如术后排斥反应、药物获取困难）、医疗信息需求（医院推荐、术后护理）、器官需求（交叉移植伦理困境）及流程困惑（患者筛选标准）。研究强调个性化教育及远程医疗（如Tele-nursing）的迫切性，为改善患者自我管理及医疗系统支持提供了实证依据。

　　

在慢性病管理日益依赖数字技术的今天，肾移植患者面临的信息鸿沟与支持缺口仍未被系统揭示。尽管手术技术与免疫抑制剂（如Certican、Prograf）不断进步，患者回归日常生活后仍需应对生理并发症（如淋巴囊肿、肌酐波动）、药物可及性危机（尤其在地震等灾害中），以及心理社会挑战（焦虑、伦理困境）。传统医患沟通模式难以覆盖这些复杂需求，而社交媒体已成为患者自发寻求经验共享与解决方案的重要平台。

土耳其乌萨克大学（Usak University）的研究团队通过分析2023年土耳其4个公开Facebook肾移植群组的496条帖文，首次系统描绘了这一群体的信息需求图谱。研究采用定性归纳法，遵循COREQ报告规范，对用户生成内容进行编码与主题提炼。

研究方法聚焦三大核心环节：1）数据采集遵循Facebook公开群组准入标准，筛选活跃度高（≥2帖/周）、成员超1000人的群组；2）内容预处理剔除重复与节日问候类帖文，保留495条有效数据；3）通过Creswell提出的内容分析法进行主题归纳，建立编码手册确保逻辑一致性。

研究结果通过四级主题结构呈现：

1. 遭遇的问题（占比最高）

• 生理问题：术后肌酐值异常（如0.83升至2.29 mg/dL）、瘘管阻塞等急症求助
• 药物获取困境：地震后急救药品（如Myfortic 180 mg）的跨区域调配
• 心理压力：移植决策焦虑（"不知该接受手术还是放弃"）与自杀意念表达

1. 医疗信息需求

• 医院推荐：跨国移植（如伊朗医院）与血管通路技术咨询
• 术后管理：引流管留置时长、糖耐量测试可行性

1. 器官需求

• 交叉移植：血型O与A型 donor-recipient配对请求
• 伦理争议：对"有偿捐赠"帖文的群体抵制

1. 流程困惑

• 患者筛选：无透析史亲属捐赠的准入标准
• 残疾退休：透析患者劳动权益咨询

讨论部分指出，该研究首次验证社交媒体作为肾移植患者"第二医疗系统"的价值：

1. 临床实践意义：生理症状（如淋巴囊肿）与心理需求（术后适应）的高频出现，提示需开发Telehealth动态监测系统；
2. 政策建议：灾害应急方案应纳入透析患者药物供应链保障；
3. 伦理警示：需监管跨境移植信息分享，防止变相器官交易。

论文发表于《BMC Nephrology》，为远程护理（Tele-nursing）干预设计提供了循证基础，其方法论亦适用于其他器官移植群体的数字行为研究。值得注意的是，研究者未分析评论数据，且土耳其语群组的结论需在跨文化语境中验证。未来研究可结合AI文本挖掘技术，实时识别高危患者（如自杀倾向）并联动医疗系统介入。