晚期癌症患者抗血栓治疗决策的多维度探索：基于欧洲四国患者视角的定性研究

推荐：本研究针对晚期癌症患者抗血栓治疗(ATT)决策的复杂性，通过欧洲四国60例患者及13位亲属的半结构化访谈，揭示患者对ATT的认知、决策偏好及临床信任关系。研究发现患者普遍视ATT为终身必需药物，决策过程受癌症优先性、医患信任及多病管理影响，为开发决策支持工具(DST)提供了关键依据。

　　

在癌症治疗的复杂图景中，抗血栓治疗(antithrombotic therapy, ATT)的终末期管理如同一把双刃剑——既能预防致命性血栓，又可能因出血风险加速生命终点的到来。随着欧洲25.8%的死亡由癌症导致，其中5-15%患者需接受ATT治疗，临床面临着一个棘手困境：当抗癌治疗不再有效时，那些曾被强烈推荐的抗凝药和抗血小板药物，是否该继续使用？现有指南对此沉默不语，而观察数据显示60-80%的癌症患者会在生命最后一年增加ATT处方，其中75%将持续用药至死亡。这种"惯性治疗"背后，是患者对血栓复发的恐惧，还是对医疗决策的被动接受？

为揭开这个临床谜题，由丹麦奥尔堡大学医院(Aalborg University Hospital)领衔的欧洲SERENITY研究联盟，在丹麦、法国、西班牙和英国四国开展了一项开创性定性研究。研究人员采用框架分析法(Framework Analysis)对60名晚期癌症患者和13位亲属的半结构化访谈数据进行深度解码，所有访谈均以受访者母语进行以保证语义准确性。研究特别纳入正在接受ATT治疗（包括抗凝药和抗血小板药物）、预期生存期<1年的晚期癌症患者，通过 purposive sampling（目的性抽样）确保样本在癌症类型、ATT适应症和社会人口学特征上的多样性。

这项发表于《Thrombosis Research》的研究揭示了三个颠覆性发现：首先，患者普遍将ATT视为"生命线"，78%受访者认为停药违背医学常识，即便面临出血风险也选择坚持用药。一位西班牙患者的话颇具代表性："肝素给我的安全感…知道它能防止血栓"（SPP2）。其次，决策权归属呈现文化差异：法国患者倾向"指导-合作"模式，而丹麦和英国患者更追求"共同决策"，但所有国家患者都强调需由熟悉其病情的肿瘤科医生主导决策。更值得注意的是，癌症的"优先级效应"显著——81%患者将ATT视为抗癌治疗的附属品，正如英国患者所述："相比肺栓塞，注射淤青根本不算什么"（UKP7）。

研究方法的严谨性值得关注。团队采用五步框架分析法：1）通过跨国团队母语熟悉化转录文本；2）基于现实主义综述构建主题框架；3）NVivo软件编码；4）建立多语言框架矩阵；5）联合解读生成最终主题。为保障质量，所有非英语国家团队均完成双语框架矩阵，并通过5天线下会议达成分析共识。患者公众参与(PPI)小组更全程指导研究设计，包括访谈指南开发和主题验证。

研究结果通过三个主题层层递进。在"ATT的重要性和终身性"主题下，发现患者将停药等同于"治愈"，这种认知在机械心脏瓣膜患者中尤为突出（DKP2）。"决策角色认知"主题揭示有趣矛盾：68%患者声称信任医生决策，但30%会质疑停药建议，如英国患者直言"哪位高级医生说我不该用阿哌沙班？但我必须用抗凝药"（UKP22）。最后的"多病管理挑战"主题显示，癌症转移患者平均需面对4.2个专科医生，信息超载导致ATT决策被边缘化，西班牙患者描述道："三个疾病同时袭来，我根本没意识到抗凝药是专门治血栓的"（SPP3）。

这些发现对临床实践具有三重启示：其一，挑战了传统认知——ATT决策不是简单的风险收益权衡，而是融合安全感知、疾病认知和文化价值观的复杂过程。其二，揭示了"决策准备度"的重要性——53%患者表示需要时间消化疾病信息才能参与ATT讨论。其三，为正在开发的数字决策支持工具(DST)指明方向：需包含1）个性化风险可视化模块；2）医患对话引导功能；3）多病优先级管理指南。正如通讯作者Simon Noble强调："当癌症成为风暴中心时，我们需要帮助患者看清ATT这颗星辰的定位"。

这项跨国研究首次系统描绘了晚期癌症患者ATT决策的心理图谱，其价值不仅在于纠正临床误区——发现所谓"患者偏好"实则是信息不对称下的被动选择，更开创性地提出"情境化共享决策"模型。该模型已被欧盟SERENITY项目采纳，将指导后续随机对照试验中DST的评估。随着全球癌症生存期延长，这项研究为平衡延长生命与保障生存质量的终极命题，提供了至关重要的患者视角注脚。