国际精神病流行病学联盟虚拟数据库：精神病队列数据协调与联合分析的创新平台

本研究针对精神病流行病学研究中数据分散、难以比较的问题，由国际精神病流行病学联盟（IPEC）开发了虚拟数据库平台，通过协调OPUS和PSYCONN两个精神病队列的核心变量（如GAF评分、社会人口学特征等），建立了基于DataSHIELD的联合分析技术架构。该平台实现了跨国精神病队列数据的FAIR化（可查找、可访问、可互操作、可重用），为大规模精神病流行病学研究提供了安全高效的分析解决方案，显著提升了研究数据的利用效率和国际合作潜力。

　　

精神病研究领域长期面临数据碎片化的挑战。全球虽有众多精神病队列研究，但受限于样本量小、评估工具不统一等问题，难以开展跨国比较研究。以精神分裂症为代表的 psychotic disorders（精神病性障碍）影响着全球数百万患者，而现有研究对疾病机制和预后的认识仍存在显著差异。更棘手的是，不同国家/地区的精神病发病率差异可达10倍（如AESOP研究显示），但缺乏统一数据平台来验证这些发现。

荷兰格罗宁根大学医学中心（University Medical Center Groningen, UMCG）的研究团队在《Schizophrenia Bulletin》发表的研究中，构建了国际精神病流行病学联盟虚拟数据库（IPEC Virtual Databank）。该平台创新性地采用联邦分析技术，成功协调了丹麦OPUS队列（N=578）和荷兰PSYCONN队列（N=940）的基线及随访数据（1/2/5/10年），涵盖社会人口学特征、临床症状（如PANSS/SAPS/SANS量表）、功能评估（GAF）等核心变量。研究证实，这种不转移原始数据的分析模式既能保护患者隐私，又能实现跨国数据的标准化比较。

关键技术包括：1）基于Maelstrom指南的六步协调流程；2）MOLGENIS Armadillo服务器搭建的联邦分析架构；3）DataSHIELD协议实现的隐私保护分析；4）ISCEd标准的教育程度等变量映射。平台通过中央分析服务器（CAS）控制数据访问，各参与机构仅上传协调后的变量子集。

【设计与协调流程】
通过六步标准化流程（定义需求→收集元数据→选择目标变量→制定协调手册→创建协调数据集→质量检查），成功将两个队列的年龄、性别、婚姻状态、GAF评分等变量统一。例如基线GAF评分从OPUS的32.1±9.8与PSYCONN的51.9±14.4被协调为统一量纲。

【技术架构】

该架构通过Armadillo服务器实现数据本地存储，研究者通过RStudio发送分析指令，各节点独立计算后返回聚合结果，避免原始数据泄露。

【组织架构】
建立三级管理体系：执行委员会（战略决策）、指导委员会（项目审核）、中央UMCG团队（日常运营），确保跨国协作的规范性。新成员需签署联盟协议并通过伦理审查，目前已有来自五大洲的队列申请加入。

这项研究开创了精神病流行病学数据共享的新范式。通过协调丹麦和荷兰队列数据，首次证实联邦分析在精神疾病研究中的可行性。平台不仅解决了数据碎片化问题，其FAIR化设计更使既往研究数据产生新价值。未来随着更多队列加入（特别是低收入国家），将有助于揭示精神病发病的环境因素差异，为精准预防提供证据基础。值得注意的是，该模式对伦理审查提出新要求，各参与机构需完成隐私影响评估（PIA）并建立本地数据管理团队，这些经验为其他精神疾病数据库建设提供了重要参考。