NCI指定综合癌症中心患者导航员性取向与性别认同数据收集培训研究

为解决LGBTQ+肿瘤患者照护中的文化敏感性不足问题，约翰霍普金斯大学团队开展了针对乳腺癌患者导航员的SOGI（性取向与性别认同）数据收集培训研究。通过2小时专题培训与深度访谈，发现导航员虽具备基础文化胜任力，但普遍渴望更系统的分层培训。研究证实SOGI数据收集对改善LGBTQ+人群癌症诊疗具有关键价值，为肿瘤专科机构开展多元化培训提供了实践范本。

　　

在肿瘤诊疗领域，LGBTQ+患者常面临独特的健康挑战：跨性别男性可能因"女性癌症"诊断产生身份困惑，同性恋患者或遭遇治疗团队的无意识偏见，而非二元性别者的生理数据更易在电子病历系统中被错误归类。这些问题的核心在于医疗系统对性取向与性别认同（SOGI）数据收集的标准化不足。尽管2022年美国国家医学院NASEM报告已提出SOGI数据收集框架，但实际应用中仍存在问卷设计缺陷——例如Epic系统将"女性"与"跨性别女性"列为平行选项，这种分类混乱直接影响临床决策的准确性。

为破解这一困境，约翰霍普金斯大学西德尼·金梅尔综合癌症中心（Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center, SKCCC）的Kristi Tredway博士团队开展了一项开创性研究。他们针对5名乳腺癌患者导航员设计了一套2小时的SOGI专项培训方案，通过前测-培训-深度访谈的三段式研究，首次系统评估了肿瘤导航员对LGBTQ+人群的照护能力现状。研究发现，即便在平均拥有15.8年医疗经验的导航员群体中，对非二元性别患者的照护信心仍停留在"较为舒适"的中等水平。更值得注意的是，所有参与者都强烈要求延长培训时长，特别希望深入理解LGBTQ+亚群体差异和交叉性社会理论——这揭示出现有医疗培训体系在多元文化教育方面的严重不足。该成果发表于《JNCI Monographs》2025年特刊。

研究采用混合方法：首先通过Likert量表前测量化导航员经验值与舒适度；随后开展包含NASEM指南解析、器官清单法（Organ Inventory Method）等创新内容的互动培训；最终采用NVivo软件对深度访谈进行主题编码。特别引入的"器官清单"概念——即通过询问患者现有生理器官而非性别标签来获取临床信息——被参与者评价为"革命性的简化方案"。

培训设计亮点
培训创新性地从交叉性理论切入，将LGBTQ+健康议题置于更广阔的社会不平等背景中讨论。通过对比医疗文化与传统 LGBTQ+文化的冲突史，帮助导航员理解患者可能遭遇的系统性障碍。例如视频案例显示，某些跨性别患者因害怕歧视而隐瞒激素使用史，直接导致乳腺癌筛查延误。

量化数据发现
参与导航员在肿瘤专科的平均工作年限达10.4年，但仅40%的约翰霍普金斯患者主动填写SOGI数据。前测显示，虽然导航员对收集SOGI数据的重要性评分高达"绝对必要"，但实际执行中常因术语困惑（如"非二元性别"与"性别酷儿"的区分）而却步。

质性研究洞见
主题分析揭示三个关键需求：

1. 术语标准化：PN-J指出现行Epic系统的选项设置"让患者和医护同样困惑"；
2. 场景化训练：PN-K呼吁采用肿瘤专科特有的案例教学，如处理已接受性别确认手术的乳腺癌患者；
3. 持续对话机制：PN-E建议将培训扩展至放疗技师等高频接触患者的岗位。

这项研究证实，即便在NCI指定的顶级癌症中心，SOGI数据收集仍面临操作层面的重大挑战。研究提出的器官清单法和交叉性培训框架，为破解术语迭代过快导致的临床脱节提供了可行路径。更深远的意义在于，它揭示了肿瘤专科培训必须从"一次性授课"转向"持续文化建构"——正如PN-D强调的："真正的包容不是记住术语，而是建立让患者敢于说出真相的安全空间"。这些发现为ASCO《减少性少数群体癌症健康差异战略》提供了关键的实践支撑，也为其他性别相关癌症（如前列腺癌）的诊疗改进树立了范式。