癌症诊疗中性别认同与性取向数据采集的多模式实践与效果评估

本研究针对癌症诊疗中缺乏性少数群体(SOGI)数据的现状，创新性地在NCI指定癌症中心实施电话预约与纸质问卷双轨数据采集方案。通过对照试验证实，该方案使性别认同(GI)、出生性别、性取向(SO)三项数据完整率分别提升9.5%、4.8%和8.6%(P<0.05)，为消除癌症健康差异提供了可推广的标准化数据采集范式。

　　

在追求精准医疗的时代，癌症诊疗中仍存在一个被忽视的数据盲区——性少数群体（LGBTQ+）的健康信息缺失。研究表明，这类人群因烟草使用率高、癌症筛查率低等因素，面临独特的癌症风险^1-3，但美国国家癌症研究所(NCI)社区肿瘤项目中仅35%机构收集完整的性取向和性别认同(SOGI)数据⁴。这种数据真空不仅阻碍针对性干预措施的制定，更使医疗人员难以提供文化胜任力(cultural competence)服务^5,6。

为解决这一难题，弗雷德·哈钦森癌症中心(Fred Hutchinson Cancer Center)联合华盛顿大学的研究团队开展了一项创新实践。他们采用实施科学框架，在两家试点诊所推行电话预约初筛+门诊表格补录的双轨制SOGI数据采集方案。研究显示，相较对照诊所，试点诊所的性别认同(GI)数据完整率从55.6%升至65.1%，出生性别从58.4%升至63.2%，性取向(SO)从45.1%升至53.7%，三项同时完整率从37.8%提升至44.7%(P<0.05)。这项发表于《JNCI Monographs》的研究，为医疗机构建立标准化SOGI数据系统提供了重要范本。

研究团队采用多阶段混合方法：1)基于健康公平实施框架和RE-AIM模型设计干预方案；2)通过7项系统任务（如制定采集协议、开发培训工具包）在2家试点诊所实施多模式数据采集；3)采用广义估计方程分析22周内8117次就诊的聚合数据，计算差异中的差异(difference-in-difference)；4)通过模板化快速分析法对25条工作人员反馈进行主题编码。

研究结果呈现三个关键发现：

1. 数据完整性显著提升：双轨采集使所有SOGI字段完成率产生5.5%-7.7%的净增长，其中曾参与过GI采集试点的诊所1改善幅度更大（三项完整率提升9.6% vs 诊所2的4.1%）。
2. 采集方式存在体验差异：工作人员反馈显示电话采集易引发患者抵触（20/25负面反馈），LGBTQ+员工更遭遇"微侵犯"，而纸质问卷接受度更高。
3. 性取向数据最难获取：SO字段完成率始终最低（53.7%），反映公众对该数据临床相关性的认知不足。

讨论部分指出，这项研究首次在NCI指定综合癌症中心验证了多模式SOGI采集的可行性。尽管数据完整率尚未达到癌症注册标准，但为后续质量改进奠定基础。值得注意的是，研究揭示了数据采集方式对医患关系的潜在影响——电话询问可能破坏诊疗氛围，这促使团队在推广阶段调整为"电子表单优先"的三阶采集策略。正如作者Jaimee Heffner强调，实现SOGI数据常规化采集需要系统级支持，未来应考虑将其纳入质量保证与绩效改进(QAPI)项目²³。

这项研究的现实意义在于：一方面为消除癌症健康差异提供了数据基础设施，另一方面通过"询问即关怀"(We Ask Because We Care)的理念²²，推动医疗系统向更具包容性的方向发展。随着SOGI数据与电子病历(EMR)的深度整合，癌症诊疗将能更好地响应性少数群体的特殊需求，最终实现健康公平的终极目标。