心理健康疾病患者家属的连带污名：基于UNAFAM大样本调查的结构验证与影响分析

研究人员针对心理健康疾病患者家属面临的连带污名（Stigma by association）问题，通过改编King量表对UNAFAM（法国全国心理健康患者亲友联盟）3650名成员进行调查。研究发现原量表的歧视反应、披露担忧和积极影响三维度结构仍具解释力，揭示了家属遭遇的社会排斥与心理压力，为制定针对性干预措施提供了科学依据。

　　

在当代社会，心理健康疾病患者及其家属往往承受着双重压力——除了疾病本身带来的挑战，更需面对社会偏见形成的"连带污名"（Stigma by association）。这种现象最早由社会学家Erwin Goffman于1963年提出，指与受污名化个体关系密切者会遭受"波纹式"的歧视。法国全国心理健康患者亲友联盟（UNAFAM）的研究人员发现，这种隐形伤害甚至被患者家属描述为"比疾病本身更痛苦"，它通过指责性言论（如"教养不当导致发病"）和传染性叙事（如"家族都有问题"）持续发酵，导致40%的家属主动回避社交活动，三分之一遭遇职场歧视。

为量化这一社会现象，研究人员将King等开发的公众污名量表（含Discriminatory Reactions、Disclosure Concerns和Positive Aspects三维度）改编为家属专用版本，通过UNAFAM年度调查收集了3650份有效问卷（女性占比81%）。采用验证性因子分析（CFA）和探索性因子分析（EFA）检验结构效度，并通过ANOVA/ANCOVA模型分析性别与亲属关系的影响。主要技术方法包括：基于法国全国性患者家属组织的队列构建、跨文化量表调适、多维度心理测量学分析。

研究结果揭示：

1. 量表验证：虽然CFA显示与原结构存在偏差，但EFA成功还原三大维度，证实量表适用于家属群体
2. 歧视维度：35%家属遭遇职场排斥，父母更易被指责"教养失当"，配偶则面临"疾病传染"的污名
3. 披露困境：72%家属因害怕影响子女入学或晋升而隐瞒病情，专业术语造成的沟通障碍加剧焦虑
4. 积极转化：仅40%家属通过照护经历提升心理韧性，但多数表现出对患者的理解增强

这项发表于《L'Encéphale》的研究具有双重突破：方法学上首次验证了家属污名量表的跨文化适用性，实践层面则揭示了医疗保密制度（medical confidentiality）可能无意中加剧家属孤立感。值得注意的是，调查发现精神科医生既是污名来源（25%负面互动）也是干预关键节点，这为UNAFAM倡导的"疾病可治、残疾需补"理念提供了实证支持。研究特别指出，神经发育障碍（如ADHD）家属因病症隐蔽性更易遭受"浪费巴掌"等育儿指责，这种差异化污名模式提示需开展病症特异性的反污名教育。

讨论部分强调，连带污名通过"表达情绪（expressed emotions）"机制间接增加患者复发风险，形成恶性循环。作者建议将量表扩展应用于物质使用障碍（SUD）和痴呆症家属群体，并开发针对医疗人员的反污名培训模块。正如UNAFAM2023年度报告所示，当法律补偿（法国2005-102法案）不足以消除偏见时，科学量表的开发应用将成为推动社会认知变革的重要工具。