间皮瘤患者生活质量调查的共同设计：基于定性访谈与认知评估的创新研究揭示关键改进点

本文针对间皮瘤患者报告结果（PRO）数据匮乏的问题，研究人员通过共同设计（co-design）方法开展了一项定性研究与认知访谈主题研究，分析了患者对生活质量调查的看法及回答过程。研究得出患者强烈支持自由文本选项并建议减少混淆内容，最终优化了维多利亚间皮瘤结局注册表（VMOR）的调查工具。意义在于为罕见癌症提供患者中心证据，指导公平护理规划，并提升注册表数据的临床实用性。

　　间皮瘤（Mesothelioma）是一种罕见却凶猛的癌症，每年全球仅有数千例新发病例，但在澳大利亚等国家却成为沉重的健康负担。这种侵袭性肿瘤不仅难以治愈，患者（People Living with Mesothelioma, PLM）的生存率也极低——澳大利亚患者的中位诊断年龄高达77岁，一年相对生存率仅48.5%^1,3。更令人忧心的是，间皮瘤患者的生活质量（Quality of Life, QoL）和医疗体验数据严重缺失，导致临床护理缺乏针对性证据。现有患者报告结果（Patient-Reported Outcome, PRO）工具往往未考虑患者的认知挑战和情绪负担，例如调查问题可能引发误解或痛苦记忆，加剧了数据收集的困难。维多利亚间皮瘤结局注册表（Victorian Mesothelioma Outcome Registry, VMOR）的建立旨在填补这一空白，但如何设计有效的调查工具成为关键瓶颈。

为此，研究人员