儿科肿瘤临床伦理支持服务中患者及家长参与的伦理困境与实践策略

为解决儿科肿瘤临床伦理支持服务(CESS)中患者及家长参与(PPP)的可行性争议，瑞典卡罗林斯卡医学院等机构通过焦点小组访谈，探讨了26名伦理支持人员(ESP)对PPP的认知。研究发现，尽管PPP可能增进理解与信任，但ESP更担忧其潜在伤害，表现为"隐性家长主义"。研究为定制化PPP实施提供了分层策略，发表于《BMC Medical Ethics》，为儿科伦理决策提供了实践框架。

　　

在儿科肿瘤治疗的复杂伦理场景中，一个长期存在的争议浮出水面：当医生面临生死抉择时，患者和家属是否应该参与临床伦理支持服务(CESS)的讨论？这个问题犹如一把双刃剑——理论上参与能提升决策透明度，但实践中又可能给本就脆弱的家庭带来二次伤害。瑞典卡罗林斯卡医学院(Karolinska Institutet)的Isabelle Billstein团队在《BMC Medical Ethics》发表的研究，揭开了这个伦理谜题的重重面纱。

当前儿科肿瘤CESS实践中存在明显的"参与悖论"。一方面，《儿童权利公约》明确要求尊重患儿意见；另一方面，医疗团队常以"保护"为由将家属排除在伦理讨论之外。这种矛盾在Nordic国家尤为突出，尽管其儿童医疗体系全球领先，但PPP在CESS中的实施率不足5%。更值得关注的是，伦理支持人员(ESP)自身也陷入认知困境——他们既认可PPP的理论价值，又在实际操作中因担忧"造成伤害"而却步。

为破解这一困局，卡罗林斯卡医学院儿童癌症研究中心联合荷兰阿姆斯特丹大学医学中心等机构，开展了一项开创性研究。通过6个焦点小组访谈，研究人员系统收集了26名ESP（包括11名注册护士和11名医师）的真实体验。这些参与者均具有CESS服务经验，但89%从未实践过PPP。研究采用定性归纳内容分析法，深入挖掘了ESP对PPP的三重矛盾认知：既是"理解加速器"又是"冲突催化剂"，既能"赋能决策"又可能"加重负罪感"。

关键技术方法包括：1）多中心焦点小组访谈（瑞典6个儿科肿瘤中心+北欧工作组）；2）NVivo 13软件辅助的定性内容分析；3）基于Bronfenbrenner生态模型的策略框架构建。样本来源于三类ESP群体：道德案例审议 facilitator（13人）、伦理委员会成员（5人）和北欧伦理工作组成员（8人）。

研究结果呈现鲜明的二元对立特征：

潜在益处被伤害担忧所掩盖
ESP承认PPP能减少信息误读（如"我们常过度解读家长想法"），但77%的受访者更担心暴露医疗不确定性会破坏医患信任。典型案例显示，当讨论涉及医疗资源分配时，ESP普遍认为"这类敏感议题根本不应让家属参与"。

分层防护策略体系
研究提炼出三级防护网：

• 组织层面：需"去神秘化"伦理概念，建议将CESS改称"医疗价值观对话"
• 关系层面：强调"双盲准备"机制（会前单独沟通+会后心理疏导）
• 个体层面：建立儿童参与评估量表（参考Shier五级参与模型）

隐性家长主义现象
90%的ESP自述采取"保护性过滤"——主动屏蔽他们认为"家属不宜知晓"的争议观点。这种看似善意的干预，实则构成Lyn?e所定义的"软性家长主义"(soft paternalism)。

讨论部分揭示了更深层的制度性矛盾。虽然ESP认同PPP符合《儿童权利公约》第12条，但实际操作中仍存在"知情权"与"保护义务"的激烈冲突。研究建议借鉴挪威经验（Forde et al. 2015），通过"渐进式参与"破解困局：初期仅邀请家属观察CESS流程，待机制成熟后再逐步开放发言权。

这项研究的价值在于首次系统描绘了PPP在儿科肿瘤CESS中的实施图谱。其提出的"生态防护模型"为平衡伦理原则与临床现实提供了可行路径，特别对高语境文化地区的伦理实践具有启示意义。正如作者强调的："当ESP说'这是为你好'时，他们需要先回答——这个'好'到底是谁定义的？"这个发人深省的问题，将持续推动儿科医疗伦理向更包容的方向发展。