家族遗传性癌症风险沟通中"我们话语"作为动机转化关系指标的探索性研究

【字体: 时间:2025年07月20日 来源:SSM - Qualitative Research in Health 1.8

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  本研究针对家族癌症遗传风险沟通中动机转化(TM)的测量难题,创新性地将"我们话语"(we-talk)作为关系指标,通过混合方法分析20名卵巢癌幸存者的实时语言数据。研究发现we-talk仅占1.0%(SD=0.4),显著低于I-talk(8.6%),但定性分析揭示了复杂的"我们问题"(we-problem)和"我们责任"(we-responsibility)思维模式,为开发基于关系动机的家族干预措施提供了新思路。

  

癌症遗传风险信息的家族传播一直是个复杂的社会心理过程。当个体发现携带BRCA1/2等致病基因变异时,临床规范要求其告知可能同样面临风险的亲属,但现实中存在显著的信息传递缺口。这种沟通障碍不仅涉及医疗信息的传递,更关乎家庭成员间动机的转化过程——个体如何从自我保护动机扩展到保护重要他人的集体动机,这一过程被Kelley和Thibaut称为"动机转化"(Transformation of Motivation, TM)。

传统研究多通过"我们话语"(we-talk)即第一人称复数代词的使用频率来评估TM,但这种方法存在明显局限:we-talk在对话中占比通常不足2%,远低于"I-talk"的使用频率;且"我们"一词在不同语境中可能承载完全不同的关系含义。更关键的是,现有TM研究主要聚焦伴侣关系中的二元互动,而癌症遗传风险涉及更复杂的家族系统动态,这种多代际、多节点的关系网络可能产生独特的动机转化模式。

为解决这些测量和理论缺口,埃默里大学(Emory University)的研究团队设计了一项创新性研究。他们以20名卵巢癌幸存者为对象,结合定量语言分析和定性访谈方法,探索we-talk作为TM指标在家族遗传风险沟通中的适用性。研究特别关注两个关键维度:"我们问题"(将癌症风险视为共同威胁的认知)和"我们责任"(采取集体行动保护家族健康的动机)。这项开创性工作发表在《SSM - Qualitative Research in Health》上,为理解家族系统中的动机转化机制提供了新见解。

研究采用混合方法设计,关键技术包括:1)通过Georgia癌症登记处招募20名卵巢癌幸存者建立样本队列;2)使用R语言quanteda包进行定量文本分析,计算we-talk与I-talk比例;3)半结构化"有声思维"访谈实时捕捉参与者在浏览家族风险沟通网站时的认知过程;4)采用MaxQDA 2022进行演绎式主题分析,识别we-problem和we-responsibility的定性特征。

研究结果呈现多维度发现:

"我们话语频率"显示,幸存者的we-talk平均占比仅1.0%(SD=0.4),显著低于I-talk的8.6%(SD=1.0)。这种差异与既往伴侣关系研究一致,表明单纯依赖代词计数可能低估TM的复杂性。

"我们话语示例"分析揭示,we代词被用于表达多种关系思维,包括家族集体认同("我们是个紧密的社区型家庭")、共享价值观("这是我们的共同对话")以及代际关系变化("长大后我们各奔东西")。

"幸存者对遗传风险作为'我们问题'的思考"识别出两个关键主题:家族癌症史认知显著增强we-problem思维("母亲患乳腺癌后,这成为我们整个家庭的背景");而亲属面临的竞争性生活压力则会削弱这种认知("妹妹忙于工作和孙辈,可能无暇顾及")。

"'我们责任'的关系思维"呈现三个维度:对年轻世代保护的强烈责任感("让他们提前获得知识非常重要")、遗传咨询的可及性强化责任认知("显然要及时发现风险"),以及在家族结构中的角色适当性考量("应该先让我儿子知道,因为他是父亲")。

"高低we-talk者的比较"发现,尽管两组都表现出关系思维,但高we-talk者更关注亲属的生活优先级("姐姐正在丧偶之痛中")和自身在家族中的沟通角色适当性("这是逾越界限"),这些细微差异未被定量计数捕捉。

研究结论部分指出,传统we-talk定量指标存在明显局限——1%的占比可能严重低估实际的TM过程。定性分析则揭示了TM在家族系统中的多维特性:既包含对共同威胁的认知(we-problem),也涉及采取集体行动的动机(we-responsibility),两者共同构成完整的动机转化链条。

这项研究的理论意义在于拓展了TM模型的应用边界,从二元关系延伸到复杂的家族系统。实践层面则提示,未来干预措施应同时针对"问题共享"和"责任共担"两个维度设计策略,例如通过增强家族癌症史认知来促进we-problem思维,或通过明确遗传咨询价值来强化we-responsibility。研究者特别建议开发更精细的TM测量工具,可能整合语言特征、认知评估和行为意向等多层次指标。

值得注意的是,研究发现家族位置感知(kin-keeping)在TM中扮演关键角色——幸存者往往基于代际关系和家族角色适当性来决定风险沟通策略,这种家族系统思维超越了简单的"我们"代词使用。这为未来研究指明新方向:需要融合家庭系统理论,探索TM如何在多代际网络中传递和转化。尽管存在样本量有限等局限,这项研究为理解家族健康决策中的集体动机提供了创新框架,对改善遗传性疾病的家族风险管理具有重要启示意义。

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