智能手机应用Trackognize?在癫痫患者认知功能持续监测中的接受度研究：技术亲和力与数据隐私的平衡

推荐：癫痫患者常伴认知障碍，但传统评估方法存在局限。德国波恩大学医院团队开发智能手机应用Trackognize?，通过监测打字行为实现无创认知评估。横断面研究显示68.5%患者愿意使用，技术亲和力(τ=0.24,p<0.001)和电子日记使用(χ2=8.12,p=0.015)是关键影响因素，数据隐私(40.9%)和有效性疑虑(18.9%)是主要障碍。

　　

癫痫作为一种常见的慢性神经系统疾病，其影响远不止于反复发作的癫痫发作。研究表明，高达50%的患者在疾病初期就会出现认知功能损害，而慢性患者中这一比例可能升至80%。更令人担忧的是，癫痫手术后的患者中约半数会出现可测量的认知功能下降。这些认知障碍不仅严重影响患者的生活质量，还被发现是患者最难以接受的药物治疗副作用之一。然而，当前临床实践中对认知功能的监测面临着巨大挑战——传统的神经心理学评估需要专业人员、专用设施和反复临床访问，而患者自我报告又常与情绪状态高度相关，难以客观反映真实认知水平。

针对这一临床痛点，德国波恩大学医院(University Hospital Bonn)癫痫学系的研究团队开发了一款名为Trackognize?的智能手机应用程序。这款创新工具通过 passively（被动地）监测用户的打字行为（包括输入速度、准确性、修正频率等）来评估认知功能，无需主动参与测试即可实现持续监测。在正式开展临床验证研究前，研究人员通过横断面调查评估了癫痫患者对该技术的接受度，相关成果发表在《Epilepsy》期刊上。

研究团队采用结构化问卷对349名癫痫门诊患者进行调查，涵盖人口统计学特征、癫痫相关变量、主观认知抱怨、技术使用习惯等维度。通过卡方检验和非参数相关分析，重点考察了影响APP使用意愿的因素。

3.1 描述性结果显示，68.5%参与者愿意使用Trackognize，其中77.8%希望获取个人数据反馈。技术使用方面，71.6%对数字解决方案持开放态度，36.7%已在使用发作日记（其中39.8%为智能手机版）。

3.2 影响因素分析发现，教育程度(≥10年教育者接受度73.8%，χ²=13.80,p<0.001)、未达到无发作状态(74.5% vs 62.7%，χ²=5.33,p=0.021)以及使用智能手机日记者(94.1%接受度)意愿更高。技术亲和力(τ=0.24,p<0.001)和开放态度(χ²=122.02,p<0.001)是最强预测因子。值得注意的是，主观认知抱怨与使用意愿无显著关联。

3.3 患者顾虑的质性分析显示，数据隐私(40.9%)、安全性(29.5%)和测量有效性疑虑(18.9%)是三大主要障碍。部分老年患者对"APP"概念存在误解，误以为需要复杂操作，而实际上该工具仅需替换手机默认键盘即可后台运行。

这项研究揭示了数字健康工具在癫痫管理中的巨大潜力，特别是对发作未控制、技术亲和力高的患者群体。研究同时指出，成功实施需解决三大核心问题：通过GDPR合规设计消除隐私顾虑，开展临床验证研究证实测量效度，以及优化用户教育特别是对低数字素养群体。该工具未来或可拓展至其他导致认知波动的神经系统疾病监测，为临床决策提供更丰富的动态数据支持。

研究团队在讨论部分特别强调，患者使用意愿更多由技术态度而非临床需求驱动，这提示在推广过程中需要医患共同决策。正如Elwyn提出的"三对话"模型，应将临床指征与患者偏好有机结合。随着后续验证研究的开展和技术的不断完善，Trackognize有望成为填补癫痫认知监测空白的重要工具，实现从"快照式"临床评估到"连续动态监测"的范式转变。