综述：肛门癌患者的视角

这篇综述深入探讨肛门癌（anal cancer）患者的治疗体验与生存挑战，强调生活质量（QoL）和患者报告结局（PROMs）的核心作用，涵盖放疗（CRT/IMRT）导致的肛门直肠功能障碍、性健康问题及心理社会负担，并提出多学科支持策略（如EORTC QLQ-ANL27量表、RESET计划）以优化长期生存管理。

　　

引言

肛门癌虽罕见，但生存率提升使其长期生活质量（QoL）问题备受关注。标准放化疗（CRT）常导致肠道功能障碍、泌尿系统问题和性健康损害，而疾病部位的特殊性（如与HPV感染相关）加剧了患者心理负担。本文通过整合定量研究（如PROMs）与定性访谈，揭示患者从诊断到生存期的多维挑战。

患者体验评估

患者报告结局（PROMs）
传统毒性评估（如CTCAE量表）常低估低级别症状对日常生活的实际影响。EORTC QLQ-ANL27作为肛门癌特异性量表，涵盖肠道症状、疼痛、性功能等27项指标，耗时仅8分钟，是临床随访的理想工具。研究显示，IMRT技术可改善肠道功能，但性功能障碍（男性勃起障碍、女性阴道狭窄）仍困扰90%以上患者。

定性研究
患者普遍面临“难以启齿”的困境：因疾病部位和HPV关联的污名化，许多人选择隐瞒病情。丹麦一项访谈研究揭示，急性便急和肛门出血是最具破坏性的症状，导致社交退缩。此外，治疗前信息不足（如误认为放疗期间会“具有放射性”）加剧焦虑，而性健康问题常被医护人员回避讨论。

毒性管理

放疗后慢性毒性需多学科干预：

• 肠道症状：25%患者出现腹泻或便秘，推荐饮食调整、硫糖铝灌肠或氩离子凝固术（APC）。
• 性功能障碍：阴道扩张器和局部激素疗法对女性有效，而男性需早期介入勃起功能康复。
• 骨盆骨折：9%患者发生，尤其绝经后女性，需补充钙和维生素D。

心理社会维度

经济压力与身份认同交织：美国Medicaid参保患者治疗延迟风险更高，而意大利的“医疗旅游”现象凸显地区资源不均。性少数群体（SGM）因医疗歧视更易出现抑郁，但LGBTQ+社群支持可增强韧性。患者常用幽默或在线社群（如Facebook小组）缓解孤立感。

优化策略

1. 风险分层：通过心理筛查识别脆弱个体，如年轻患者或经济困难者。
2. 教育创新：结构化视频教育使患者知识掌握率从67%提升至89%。
3. 支持网络：Anal Cancer Foundation的RESET计划整合疼痛管理、盆底康复和性健康咨询，形成“康复路线图”。

结论

肛门癌治疗需超越肿瘤控制，关注患者生理-心理-社会需求。未来应推广PROMs常规化应用，并开发针对污名化和性功能障碍的定向干预，最终实现“全人照护”。