妇科癌症患者预立医疗照护计划(Advance Directives)的现状与需求：一项聚焦移民群体的多中心研究

本研究针对妇科恶性肿瘤患者预立医疗照护计划(Advance Directives)的认知现状与需求开展多中心调查，特别关注移民群体的特殊需求。德国东北妇科肿瘤学会(NOGGO)通过718例患者问卷发现，仅49.4%患者制定预嘱，移民背景患者比例更低(OR=0.61)，且82%患者希望家庭医生用母语开展临终讨论。研究为改善跨文化医疗沟通提供了循证依据，强调需建立结构化预立医疗照护计划(ACP)程序。

　　

在妇科恶性肿瘤治疗领域，如何保障患者在丧失决策能力时的医疗自主权始终是临床面临的重大挑战。预立医疗照护计划(Advance Directives)作为患者表达终末期医疗意愿的重要工具，其实际应用却存在显著差异——特别是对于移民群体，语言文化障碍可能造成更大的医疗不平等。现有研究多聚焦普通人群，缺乏针对妇科癌症患者特别是移民亚组的系统分析，这导致临床实践中难以制定符合多元文化需求的沟通策略。

德国东北妇科肿瘤学会(NOGGO)的研究团队开展了这项名为"Expression X"的多中心研究。通过覆盖德国多家妇科肿瘤中心的718例患者调查，研究人员首次系统描绘了妇科癌症患者预立医疗照护计划的现状图谱，特别揭示了移民群体面临的特殊障碍。该研究近期发表于《International Journal of Gynecological Cancer》，为改善跨文化医疗沟通提供了重要循证依据。

研究采用多语言问卷(德/土/阿/俄语)收集数据，通过G*Power软件计算样本量确保统计效力。关键方法包括：1) 38项结构化问卷评估预嘱认知与需求；2) 多变量逻辑回归分析年龄、肿瘤类型(FIGO分期)、移民背景等因素与预嘱制定的关联；3) 双语医务人员访谈减少移民群体应答偏差。研究特别设立10个专项问题评估移民患者的特殊需求。

研究结果呈现多个重要发现：

1. 现状分析：49.4%患者拥有预嘱，卵巢癌患者比例最高(82%)，宫颈癌(OR=0.7)和子宫内膜癌(OR=0.43)患者比例较低。移民背景患者预嘱拥有率显著更低(11% vs 89%)。
2. 年龄差异：预嘱组平均年龄64.5岁显著高于非预嘱组56岁(p<0.0001)，但FIGO III-IV期与预嘱制定无显著关联(OR=0.82)。
3. 内容偏好：预嘱患者更倾向拒绝生命维持治疗，如心肺复苏(54.8% vs 43.9%)、透析(36% vs 20%)和人工营养(48.5% vs 33.5%)。
4. 沟通需求：76.3%患者从未与医生讨论预嘱，56.8%认为家庭医生应主导讨论，移民患者对母语材料需求显著(p=0.0001)。
5. 文化差异：土耳其裔患者拒绝复苏比例最高(53.1%)，阿拉伯裔对生命维持治疗拒绝率达70%。

讨论部分指出三个关键突破：首先，研究首次证实家庭医生在妇科癌症预嘱讨论中的核心地位，这挑战了传统认为肿瘤专科医生应主导的认知。其次，揭示移民群体面临"双重劣势"——既缺乏预嘱讨论机会，又存在语言文化障碍。最后，提出FIGO分期不影响预嘱制定的新发现，提示疾病严重程度并非决定因素。

这项研究对临床实践产生深远影响：1) 强调应将预立医疗照护计划(ACP)纳入妇科肿瘤常规诊疗，特别需要培训家庭医生的沟通技能；2) 呼吁开发多语言预嘱材料，如土耳其语、阿拉伯语版本；3) 为国际指南如GCIG共识声明提供本土化证据。正如研究者Sehouli, J.等指出："实现真正的患者自主权，需要医疗系统在文化包容性上作出根本变革。"该研究不仅填补了妇科肿瘤预嘱研究的空白，更为构建更具包容性的医疗体系指明了方向。