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智力障碍患者生活质量评估:沙特阿拉伯的挑战与影响因素分析
【字体: 大 中 小 】 时间:2025年07月21日 来源:Research in Developmental Disabilities 2.9
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本研究针对沙特阿拉伯智力障碍(ID)患者的生活质量(QoL)开展跨领域调查,聚焦人际交往、自我决策、社会融入等核心维度。通过教师评估量表对265名ID患者(含212名儿童/青少年和53名多残障成人)进行横断面研究,发现患者整体QoL处于中等水平,但自我决策与情绪健康领域存在显著缺陷。研究揭示性别、家庭收入等社会人口因素对QoL具有差异化影响,女性在个人发展和社会融入方面表现更优,而低收入群体反而展现更强人际关系能力。该成果为中东地区ID患者支持政策提供了首个教师视角的实证依据。
在全球范围内,智力障碍(Intellectual Disability, ID)影响着约1.74%的人口,这种以认知功能和适应行为缺陷为特征的疾病,给患者的社会交往、学习能力和日常生活带来持续性挑战。尽管世界卫生组织(WHO)和联合国CRPD公约强调提升ID患者生活质量(Quality of Life, QoL)的重要性,但现有研究多集中于欧美国家,对中东地区特别是沙特阿拉伯的文化特殊性与政策需求关注不足。更值得注意的是,在沙特"2030愿景"推动残疾人权益保障的背景下,缺乏基于教育场景的系统性QoL评估数据,这使得制定精准干预措施面临困难。
为填补这一研究空白,伊玛目穆罕默德·本·沙特伊斯兰大学(Imam Mohammad Ibn Saud Islamic University)的研究团队开展了一项开创性调查。研究人员采用Kincaid量表,通过特殊教育教师(SEN teachers)的观察视角,对沙特境内212名ID儿童/青少年和53名多残障成人进行QoL评估,重点考察人际交往、自我决策、社会融入、个人发展和情绪健康五大维度。这项发表在《Research in Developmental Disabilities》的研究,首次揭示了中东文化语境下ID患者QoL的独特影响因素。
研究采用横断面设计,通过沙特教育部批准的伦理审查后,在全国范围招募SEN教师完成标准化评估量表。数据收集涵盖地域分布、家庭收入等社会人口变量,采用多元回归分析探究各因素与QoL域的相关性。
描述性统计
教师评估显示,ID患者在个人发展领域得分最高(Mean=3.64),而自我决策领域表现最弱。值得注意的是,低收入家庭患者反而在人际关系和自我决策上得分更高,这与欧美研究发现形成反差。
讨论
研究发现性别差异显著:女性ID患者在个人发展(β=0.32,p<0.01)和社会融入(β=0.28,p<0.05)方面优于男性,可能反映沙特文化对女性社会角色的期待差异。经济因素呈现"悖论效应"——高收入家庭患者在情绪健康领域得分反而较低(β=-0.21,p<0.05),推测与家庭过度保护限制自主性有关。地域差异影响较小,但东部地区患者在社交融入上显著优于中部地区(ΔMean=1.12)。
结论
该研究证实沙特ID患者QoL受文化特异性因素调节,特别是性别角色期待和家庭经济状况产生非线形影响。研究建议政策制定应侧重:1)加强自我决策能力训练项目;2)开发性别差异化支持方案;3)优化特殊教育资源配置。这些发现不仅为沙特"2030愿景"的残疾人政策提供实证依据,更为非西方文化背景下的ID研究建立了新范式。
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