全球健康数据生态系统(HDEs)的多样化发展:国际调研与评估框架探索

【字体: 时间:2025年07月22日 来源:AJHG 9.8

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  来自加拿大的研究人员针对全球12国及H3 Africa项目的健康数据生态系统(HDEs)开展国际调研,通过结构化访谈揭示HDEs在集中式/分散式管理、IT基础设施和数据共享授权等方面的多样性特征。研究发现早期启动或政府强制授权并非HDE发展的关键优势,且缺乏统一有效性评估模型,强调需采用欧盟成熟度模型(MLM)等工具推进阶段性发展策略。

  

一项跨越12个国家和H3非洲项目的国际调研揭示了健康数据生态系统(Health Data Ecosystems, HDEs)的演化现状。在加拿大"全民精准健康计划"(All for One Precision Health Initiative)支持下,研究者通过对项目负责人的深度访谈,绘制出13个HDEs的运营图谱——包括医疗体系架构(中央集权型或区域分权型)、启动时间、资金配置、信息技术(IT)基础建设及数据共享授权实施程度。

令人意外的是,传统认知中的优势因素如先发优势或政府强制授权,并未显示出对HDE发展的显著促进作用。更值得注意的是,目前缺乏能解释HDE有效性、价值或成功程度的参考模型。这种高度异质性在推动本土创新的同时,可能成为国际数据共享等协同行动的障碍。

尽管参与者分享了宝贵的经验教训,但研究指出需要更系统的评估体系。欧盟开发的成熟度等级模型(Maturity Level Model, MLM)被推荐为潜在解决方案,该工具能帮助各国准确定位自身HDE发展阶段,并制定适配的进阶策略。这些发现为破解全球健康数据互联互通难题提供了新的方法论视角。

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