数字化创新提升儿童及青少年癌症幸存者长期随访质量：e-QuoL项目探索性问卷结果分析

针对儿童及青少年癌症幸存者(CAYACS)长期随访(LTFU)中的信息碎片化与个性化需求缺口，欧洲多国团队通过424项问卷调研，开发了整合随访计划算法、自动化提醒功能的数字化工具(e-QuoL)。结果显示，幸存者最关注前5年随访计划(评分9.62)和检查提醒功能(9.25)，强调工具需兼具易用性与定制化(66.7%)。该研究为构建以患者为中心的数字化生存照护模式提供了关键证据。

　　

随着儿童及青少年癌症(CAYACS)生存率突破80%，欧洲每年新增大量需终身管理的幸存者群体。然而，治疗晚期毒性、心理社会问题与慢性病风险如影随形，现有随访体系却面临三大痛点：分散的医疗记录让患者“记忆超载”，基层医生缺乏专业指南支持，跨国数据壁垒阻碍连续性照护。法国卡昂大学医院(Romane Requier团队)联合16国机构启动e-QuoL项目，通过数字化工具破解这一困境，研究成果发表于《Journal of Cancer Survivorship》。

研究采用横断面设计，通过Sphinx平台向欧洲53名利益相关方(含33%幸存者/家属)发放424项问卷，基于移动应用评定量表(MARS)框架评估需求优先级。关键发现包括：1) 内容维度：幸存者强烈要求精确治疗史(如干细胞移植类型评分9.2)与定制化随访计划(9.6)，而医生更关注简明临床摘要；2) 功能设计：检查提醒功能(9.3)与智能随访算法(9.1)获最高认可；3) 用户体验：66.7%参与者强调工具需兼顾趣味性与专业视觉设计(美学评分8.5)。

核心结果

1. 治疗史记录差异：患者对放疗剂量细节(9.7)的重视度显著高于医生(8.7)，反映信息认知鸿沟；
2. 智能随访系统：基于IGHG指南的算法推荐(9.1)可解决42%受访者面临的“指南落地难”问题；
3. 心理支持缺口：生育力保护模块(9.1)和复发恐惧管理被列为“刚需”，但现有工具如SurPass对此覆盖不足。

该研究首次系统量化了CAYACS数字化照护的欧陆差异，其开发的MyCare^e-QuoL工具创新性地融合“电子护照”(治疗档案)与“e-PSCT”(心理支持模块)，通过HL7标准实现与医院系统互联。正如讨论指出，这种“双轨制”设计既满足幸存者对透明信息的需求，又减轻医生数据整理负担，为欧盟抗癌计划提供了可扩展的解决方案。未来需攻克历史数据整合(可行性评分仅6.9)和多语言适配等挑战，让技术真正成为跨越生存鸿沟的桥梁。