膀胱癌尿路造口患者家庭照护者需求评估量表的开发与验证：基于支持性照护框架的精准工具构建

本研究针对膀胱癌尿路造口患者家庭照护者需求评估工具缺失的现状，山西医科大学团队基于支持性照护框架(Supportive Care Framework)，通过文献检索、质性访谈和德尔菲专家咨询开发了包含21个条目、3个维度（疾病信息需求、身心舒适需求、社会支持需求）的评估量表。验证显示量表Cronbach's α系数达0.951，内容效度指数(S-CVI/AVE)为1.00，为临床精准识别照护需求提供了可靠工具，论文发表于《Scientific Reports》。

　　

膀胱癌作为全球常见恶性肿瘤，根治性膀胱切除联合尿流改道手术是重要治疗手段，但术后患者需终身佩戴集尿袋。在这个过程中，家庭照护者承担着伤口护理、情绪支持等繁重任务，研究显示他们承受的压力甚至超过患者本人，存在睡眠障碍、抑郁焦虑等多重负担。然而现有评估工具多针对癌症患者通用需求，缺乏针对尿路造口特殊护理需求的精准测量工具。

山西医科大学第一医院的研究团队基于Fitch提出的支持性照护框架(Supportive Care Framework)，开发了首个专门评估膀胱癌尿路造口患者家庭照护者需求的量表。研究通过系统检索中英文数据库建立初始条目池，对25名照护者进行半结构化访谈补充需求维度，采用两轮德尔菲专家咨询（20位专家）优化量表结构，最终对198名来自太原市三甲医院的照护者进行调查验证。

关键技术方法包括：1）基于支持性照护框架的理论构建；2）混合方法研究设计（文献分析+质性访谈）；3）德尔菲专家咨询法优化条目；4）对198名尿路造口患者家庭照护者进行横断面调查；5）采用SPSS 26.0和AMOS 22.0进行探索性因子分析(EFA)和验证性因子分析(CFA)。

研究结果：
需求维度构建：通过探索性因子分析提取出3个核心维度：疾病信息需求（如造口护理技能培训）、身心舒适需求（包括生理疲劳和宗教尊重等）、社会支持需求（如经济援助和病友联络）。

信效度验证：量表整体Cronbach's α系数达0.951，分半信度0.733-0.954；内容效度指数(I-CVI)均为1.00；验证性因子分析显示模型拟合良好（RMSEA=0.046，CFI=0.900）；收敛效度中平均方差萃取量(AVE)>0.50，组合信度(CR)>0.80。

文化适应性特色：量表包含"微信联络病友家属"等本土化条目，并增设"尊重宗教信仰"等反映中国多元文化背景的内容，B6条目特别注明佛教/基督教/伊斯兰教等信仰选项。

研究结论强调，该21条目量表是首个针对膀胱癌尿路造口照护需求的专病评估工具，其三维度结构（疾病信息、身心舒适、社会支持）全面覆盖生物-心理-社会医学模式。相较于通用癌症照护者需求量表，新增了造口皮肤评估（A4）、护理产品选择（A10）等特色条目。团队建议未来开发针对不同亲属角色（配偶、子女等）的亚量表，并扩大至多中心验证。该工具为临床实施精准照护干预提供了科学依据，对改善中国尿路造口患者家庭照护质量具有重要意义。