慢性肾脏病患者的社会污名应对策略：中国人群的韧性构建与适应性研究

为解决中国传统医学观念导致的慢性肾脏病(CKD)患者社会污名化问题，华中师范大学与华中科技大学联合团队开展聚焦民族志研究，通过微信社群观察和30例半结构化访谈，揭示患者采用"抱团取暖"的双重策略——对外隐匿病情以规避歧视，对内构建肾友社群强化认同。该研究发表于《Scientific Reports》，为制定文化敏感性公共卫生干预提供实证依据，凸显社会人文因素在CKD管理中的关键作用。

　　

在中国传统文化中，肾脏被赋予超越其生理功能的特殊意义——《难经》将肾脏视为"命门"，认为其主导生殖机能与生命活力。这种根深蒂固的观念使得慢性肾脏病(CKD)患者承受着独特的社会污名：他们的性生活被臆断为混乱，生育能力遭受质疑，甚至被贴上"短命"的标签。随着中国CKD患者数量激增至1.598亿（占全球病例20%），这种文化性歧视已成为不容忽视的公共卫生问题。

为系统探究这一现象，华中师范大学文学院与华中科技大学同济医学院附属协和医院老年医学科的科研团队开展创新性研究。通过分析微信社群互动和深度访谈，研究人员首次揭示了中国CKD患者如何在传统观念与现代医疗的夹缝中构建生存策略。这项发表于《Scientific Reports》的研究表明，患者发展出"抱团取暖"的适应性机制，既保护自我又重塑社群认同，为改善患者生存质量提供了文化视角的解决方案。

研究采用聚焦民族志方法，核心数据来自三个特征各异的微信社群（最大规模500人）及30例线下访谈。通过为期两年的参与式观察（包括线上交流记录和患者组织的线下活动），结合半结构化访谈（涵盖疾病体验、污名遭遇和应对策略三部分），运用NVivo 12软件进行主题分析。研究严格遵循COREQ报告规范，并通过成员核查确保结果可信度。

污名化表现的多维图谱
研究识别出四类典型污名：

1. 性生活污名：患者常被臆测因性行为混乱致病，如P2所述朋友对其"多女友"的嘲讽，P7更遭遇母亲要求HIV检测的二次伤害
2. 性能力质疑：职场中P10被同事公开讨论性功能，妻子亦受牵连
3. 生育歧视：P12因肾功能异常被退婚，P1产后被质疑孩子非亲生
4. 生命状态偏见：年轻患者P13被母亲认定短命，59岁的P29因透析治疗被迫提前退休

双重应对策略的智慧
患者发展出精妙的生存哲学：

• 对外采用"保护性隐匿"：P22通过饮食偏好掩饰治疗需求，P11虚构高血压病史规避追问
• 对内构建"肾友共同体"：微信群体从信息平台发展为情感支持网络，P25描述群内"陌生人变家人"的转变，透析患者P14将线上互动作为主要社交出口

讨论与启示
该研究突破传统医学范式，首次系统阐释文化因素如何通过"肾-性-命"三位一体观念塑造疾病体验。患者创造的"抱团取暖"模式，既反映中国传统集体主义智慧，也展现数字时代患者赋权的新路径。从公共卫生视角，建议：

1. 将文化去污名纳入CKD防治体系，开发针对医护人员的传统医学认知培训
2. 官方认证患者互助组织，将其转化为慢性病管理的辅助平台
3. 立法禁止基于肾病的就业歧视，参考P29案例完善职业保护机制

研究同时指出局限：样本平均年龄较轻（最小19岁，仅P29超过50岁），可能高估数字应对策略的普适性；COVID-19疫情期间的数据收集可能影响透析患者污名体验的典型性。这些发现为后续研究指明方向——需进一步探索老年患者和农村人群的污名应对模式，以及传统文化现代化转型对疾病认知的长期影响。