基于偏好通用量表在非正式照护者中的心理测量学验证及概念关联研究

《Value in Health》：Are generic preference-based measures valid for use in informal carers? A psychometric investigation

【编辑推荐】澳大利亚研究团队针对非正式照护者健康相关生命质量评估难题，通过500人队列验证EQ-5D-5L和AQoL-8D量表的心理测量学性能。研究发现两种通用偏好量表(GPBMs)与照护者专用工具(ASCOT-Carer/CarerQol/CES)存在中度关联，能有效区分照护负荷差异，为经济评估提供标准化测量方案。

　　

在老龄化社会背景下，非正式照护者（指无偿为亲友提供长期照护的群体）的健康状态评估长期面临工具选择困境。通用偏好量表(GPBMs)如EQ-5D-5L（五维五水平健康量表）虽广泛用于经济评估，但其是否准确捕捉照护者特有的健康维度仍存争议。这一问题直接影响卫生决策中对"双人健康收益"（即患者和照护者共同获得的质量调整生命年QALYs）的量化精度。

澳大利亚莫纳什大学(Monash University)健康经济学团队针对这一空白，开展了一项开创性心理测量学研究。通过对500名澳大利亚非正式照护者的在线调查，研究人员系统比较了EQ-5D-5L和AQoL-8D（八维评估生活质量量表）两种GPBMs与专用工具ASCOT-Carer（成人社会照护结果量表）、CarerQol（照护相关生活质量量表）和CES（照护体验量表）的关联性。研究证实，虽然GPBMs能有效区分不同照护负荷群体（如每周照护时长>40小时者得分显著更低），但与专用工具仅呈中度相关，提示二者存在互补价值。该成果发表于《Value in Health》期刊，为精准量化照护者健康收益提供了关键证据。

研究采用多维度验证框架：通过完成率(>94%)和天花板效应评估可行性；组内相关系数(ICC=0.825)检验EQ-5D-5L重测信度；Spearman相关系数分析GPBMs与专用工具的收敛效度；ANOVA/T检验验证已知组效度；探索性因子分析(EFA)揭示概念重叠。样本涵盖不同照护强度（日均1-24小时）、对象（1-5名受照护者）和病程（0.5-50年）的典型人群。

研究结果显示：1）在心理测量性能方面，EQ-5D-5L各维度重测信度存在差异，其中行动能力(mobility)和自我照顾(self-care)维度一致性最高(Kappa=0.61-0.80)，而疼痛/不适(pain/discomfort)维度仅达中度一致。2）在效度验证中，两种GPBMs与CarerQol效用值的相关系数达0.48-0.52，但与ASCOT-Carer的关联较弱(r=0.31-0.38)。3）已知组分析表明，照护多重诊断患者、非同居照护者的GPBM得分显著更低(p<0.01)。4）EFA提取出"身心健康"和"照护负担"两大公因子，其中GPBMs主要负荷于前者，而专用工具在后者表现更突出。

结论部分指出，EQ-5D-5L和AQoL-8D适用于非正式照护者群体，但二者主要捕捉健康相关维度，对照护特有的社会支持、经济压力等维度敏感度有限。这提示在经济评估中，需根据研究目的选择工具——GPBMs适合跨群体QALYs比较，而专用工具更能反映照护特异性体验。研究者建议采用组合评估策略，即在成本-效用分析中同步使用GPBMs和专用工具，既满足决策标准化需求，又能全面把握照护者福祉。该研究为国际药物经济学与结局研究学会(ISPOR)推荐的非正式照护评估提供了重要方法学支持。