综述：健康领域中的污名测量：系统性回顾

（编辑推荐）本综述系统回顾了全球101个国家2267项研究，揭示健康相关污名（stigma）测量存在定义不统一、工具碎片化（超750种工具）及儿科研究匮乏（仅占3%）等关键问题。研究呼吁建立跨疾病、跨文化的标准化测量框架（如HIV Stigma Scale应用率达247次），并开发针对结构性驱动因素的干预措施（117项有效干预中76%为心理社会/教育干预）。

　　

健康领域中的污名测量：系统性回顾

背景
健康相关污名是阻碍患者就医行为和健康结局的关键因素。本系统性回顾（遵循PRISMA指南）分析了截至2024年7月的8123篇文献，最终纳入2267项研究（含2605种测量工具），覆盖101个国家。研究发现污名定义存在显著差异——仅44.9%研究明确定义，最常用的是Goffman（5.8%）和Link&Phelan（3%）的定义。值得注意的是，WHO的污名概念化被引用率不足1%。

方法
通过Embase、Medline等9大数据库检索，采用REDCap平台进行数据管理。研究聚焦患者及照护者层面的污名测量，排除社区或医护人员的污名研究。工具开发类研究（16%）需报告信效度检验，应用类研究（91.8%）则记录工具改编情况。

主要发现

1. 工具碎片化现象突出：识别出750余种独立工具，其中HIV Stigma Scale（应用247次）和Internalized Stigma of Mental Illness Inventory（218次）最常用。但91%工具仅针对单一疾病开发，如HIV相关工具达466种。
2. 跨文化适应性不足：28.4%工具经过改编（如语言翻译或疾病特异性修改），但仅部分完成重新验证。例如Epilepsy Stigma Scale即由慢性病污名量表改编而来。
3. 儿科研究严重缺失：仅3%工具针对<18岁人群，远低于成人研究（77.2%）。在精神分裂症（37.5%）、抑郁症（15.2%）等高负担疾病中，儿童数据尤为匮乏。
4. 干预措施初见成效：9.2%研究涉及干预方案，117项报告有效。心理社会干预（如Step up! SOS程序）联合心理教育（如Honest, Open, Proud项目）效果显著，但多局限于成人群体。

关键缺口
• 定义缺乏共识：同一疾病（如HIV）在不同地区使用不同理论框架
• 结构性驱动研究不足：仅15%工具涉及贫困、残疾等交叉污名因素
• 测量维度差异大：工具包含0-11个不等的污名维度，中位数4个

启示与展望
该领域亟需：
1）建立跨疾病的污名核心定义，允许文化特异性调整
2）开发兼顾标准化的儿科测量工具（现有工具仅79种）
3）推进针对结构性污名的干预研究（当前仅占有效干预的23%）
4）优化工具心理测量特性——当前15.2%开发研究未报告效度检验

（注：数据来源于St. Jude儿童研究医院、美国国家癌症研究所3POCA021765-44S2等资助项目，但资助方未参与研究设计）