囊性纤维化患者营养管理新挑战：个性化饮食策略的障碍因素与促进机制研究

针对囊性纤维化(CF)患者营养管理范式转变的现状，波士顿儿童医院团队通过44例成人PWCF的半结构化访谈，揭示ETI治疗后"好营养"的多元定义，发现专业营养团队支持、社会关系等5大促进因素与胃肠症状、经济压力等7类障碍，为制定个性化营养策略提供关键证据。

　　

随着高效调节剂elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor(ETI)的应用，囊性纤维化(cystic fibrosis, CF)患者的临床管理正经历革命性转变。这个曾以"高脂高热量饮食"为金标准的患者群体，如今面临42%成人出现超重/肥胖的新困境。传统营养干预策略与新兴代谢综合征、CF相关糖尿病(CFRD)等并发症产生矛盾，而学界对"最优营养状态"仍缺乏明确定义。波士顿儿童医院(Boston Children's Hospital)领衔的研究团队敏锐捕捉到这一临床实践断层，通过探索性态度营养研究(EATN)首次系统揭示成人CF患者的营养认知图谱。

研究采用现象学指导的多中心质性设计，由获得囊性纤维化基金会(CFF)资助的成功治疗研究联盟(STRC)实施。团队对44例18-72岁PWCF进行86次半结构化访谈，样本覆盖FEV₁≥60%的中高肺功能群体，其中77%使用ETI、81%依赖胰酶。通过主题分析法，从个人、社会、医疗三大维度解构营养管理的促进-障碍动态平衡。

在"定义营养认知"方面，研究捕捉到从"健康优化工具"到食物道德判断的认知光谱。结果章节显示，注册营养师支持、ETI带来的体重稳定观察、运动社交等构成核心促进因素。特别值得注意的是，CF护理团队的专业指导被反复强调为"定制化建议"的关键来源，呼应标题"All my food is customized"的个性化诉求。而障碍分析则揭示出令人深思的三重矛盾：胰酶使用与胃肠症状的恶性循环、医疗费用与便捷食品的不可及性、住院期间营养连续性的中断。

讨论部分深入剖析这些发现对临床实践的启示。相比传统强调BMI>22/23kg/m²的刚性标准，研究主张建立"动态营养评估框架"。医疗系统需应对两个关键转变：从单纯热量补充转向代谢平衡管理，从标准化方案转向个性化策略。作者特别指出，简化营养建议、降低专业营养服务获取门槛、开发针对性GI症状管理方案，应成为未来干预研究的优先方向。

该研究发表于《Journal of Cystic Fibrosis》的重要意义在于，首次在调节剂时代构建CF营养管理的整体性认知框架。通过将患者体验置于研究中心，不仅填补了CFF指南中的证据空白，更为应对CF患者老龄化带来的新型代谢挑战提供了路线图。正如作者强调，理解PWCF在营养决策中的价值权衡，是开发真正以患者为中心干预措施的先决条件。