多发性硬化症患者疾病认知与生殖健康知识缺口:现状评估与信息需求分析

【字体: 时间:2025年07月26日 来源:Acta Neurologica Belgica 2.0

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  来自国际团队的研究人员针对多发性硬化症(PwMS)患者及普通人群开展认知调研,揭示PwMS群体虽具备基础疾病知识(70%能纠正行走功能障碍误区),但生殖健康认知严重不足(67%无法回答母乳喂养益处),信息获取主要依赖神经科医生(82.7%)。该研究凸显MS生殖健康教育的迫切需求,为优化患者教育体系提供循证依据。

  

多发性硬化症(Multiple Sclerosis, MS)作为一种好发于育龄期女性的中枢神经系统慢性免疫介导性脱髓鞘疾病,其治疗依从性常受疾病认知误区影响。最新研究通过匹配410例MS患者与400例健康对照的问卷调查发现:虽然MS患者组展现出更准确的疾病认知——70%能正确反驳"所有患者终将丧失行走能力"的错误观点(非MS组该误识率达39.2%),但涉及生殖健康领域时,两组均呈现显著知识空白,"不知道"成为最高频回答。令人关注的是,68%的MS患者无法陈述母乳喂养的临床获益,且近半数(49.3%)患者自评知识储备不足。信息获取渠道分析显示,神经科医生(82.7%)和MS专科护士构成患者主要知识来源,而普通人群则更多依赖网络信息(54.4%)。这些发现提示当前MS生殖健康知识传播体系存在结构性缺陷,亟需建立基于循证医学的标准化患者教育路径,特别是在妊娠管理、哺乳指导等关键生殖环节。研究强调,提升医疗专业人员沟通效能与建设权威数字健康资源库,将成为改善MS患者长期治疗结局的重要突破口。

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