印度终末期肾病患者及照护者对预先护理计划的认知与偏好：一项混合方法研究

本研究针对印度终末期肾病(ESKD)患者及照护者对预先护理计划(ACP)的认知障碍与偏好展开调查。研究人员通过混合方法设计，在三级医院收集247对患者-照护者数据，结合定量问卷与质性访谈，发现尽管90.7%患者希望了解病情，但仅20.4%透析患者愿意进行ACP记录。研究揭示了文化敏感性沟通在ACP实施中的关键作用，为改善印度肾病护理质量提供了重要依据。

　　

在印度这个拥有13亿人口的国家，终末期肾病(End-Stage Kidney Disease, ESKD)患者面临着独特的医疗困境。每周三次的透析治疗不仅耗费巨大（约占家庭月收入的79.75%），更让患者陷入"治疗依赖"与"生存质量"的两难抉择。然而，比经济压力更严峻的是文化困境——在这个家庭决策占据主导的社会里，关于生命末期的讨论往往被视为禁忌，医生们面对"何时停止透析"的提问时常常束手无策。正是这样的背景下，来自卡斯特巴医院（Kasturba Hospital）的研究团队开展了一项开创性研究，试图解开印度ESKD患者对预先护理计划(Advance Care Planning, ACP)的认知迷局。

这项发表在《BMC Nephrology》的研究采用了创新的"并行三角验证"混合方法设计，在2022年10月至2023年9月期间，通过标准化问卷收集了247对患者-照护者数据，同时深度访谈40名参与者。研究特别关注透析（n=171）与非透析（n=76）患者的差异，使用Braun和Clarke主题分析框架解析质性数据，并通过卡方检验比较组间差异。

信息渴望与决策悖论
研究发现一个鲜明的矛盾现象：90.7%透析患者和94.1%照护者渴望了解疾病细节，但仅有38.6%患者愿意知晓预期生存期。这种"选择性知情"现象在访谈中得到印证，一位52岁男性患者坦言："医生告诉我肌酐值，但没人敢说这个病最终会怎样"。值得注意的是，非透析患者对ACP的接受度更低（仅9.2%愿意记录），这可能与他们更依赖家庭决策有关（76.4%倾向共同决策）。

家庭中心决策模式
数据揭示了印度医疗决策的独特生态：72.5%患者选择"患者-家庭-医生"三方协作模式，而70.2%患者直接交由家庭全权决定。一位照顾丈夫10年的妻子在访谈中道出心声："我们想帮忙，但真不知道什么是最好的选择"。这种决策模式虽然强化了家庭纽带，却也成为ACP文档化的主要障碍——69%照护者认为讨论未来医疗选择有必要，但仅36.3%愿意付诸文字记录。

文化敏感的三重障碍
通过主题分析，研究识别出三大障碍：首先是"死亡禁忌"文化，81.6%照护者反对告知患者预期生存期；其次是"决策疲劳"，长期照护导致43.9%患者对自身偏好持"不确定"态度；最后是系统缺失，100%患者从未接受过缓和医疗服务。这些发现解释了为何尽管eGFR<15 mL/min/1.73 m²的患者理论上都应进行ACP，但实际执行率不足10%。

这项研究的意义远超数据本身。它首次绘制了印度ESKD患者ACP参与的"认知-情感-行为"图谱，为开发本土化ACP模型奠定了基础。研究建议采取"渐进式介入"策略：初期聚焦症状管理（如解决98.7%患者未获支持的睡眠障碍），中期培养"对话 facilitators"，最终建立制度化的ACP路径。正如通讯作者Naveen Salins强调的："在印度，ACP不是一份文件，而是一个需要家庭、信仰和医疗系统共同编织的意义网络。"这些发现对全球中低收入国家的慢性病管理具有重要启示，特别是那些家庭决策文化浓厚的地区。