临终关怀能否弥合种族差异？——基于HRS数据的美国黑人与白人临终体验对比研究

本研究针对美国医疗系统中长期存在的种族差异问题，聚焦临终关怀(hospice care)对黑人与白人老年群体临终体验的影响。研究人员通过分析健康与退休研究(HRS)2018-2023年2,498例死亡案例数据，发现尽管黑人逝者面临更多结构性劣势，但其代理人(proxy)报告的死亡质量评分反而更高；同时揭示临终关怀服务能显著提升黑人群体主观死亡质量评价，但对白人群体效果不显著。该研究为理解种族文化差异对临终评价体系的影响提供了新视角，对制定更具文化敏感性的临终关怀政策具有重要启示。

　　

在现代医疗体系下，死亡已从突发性事件转变为慢性疾病长期发展的终点，这使得临终体验质量成为衡量医疗公平性的重要指标。然而在美国，根深蒂固的种族差异持续影响着各个生命阶段的医疗体验，临终阶段尤为突出。大量研究证实，黑人群体面临更低的临终关怀使用率、更频繁的侵入性治疗以及更差的疼痛管理，这些结构性不平等是否延续至对死亡质量的主观评价？这一问题的解答不仅关乎医疗公平，更涉及不同文化对"善终"理解的本质差异。

美国范德堡大学(Vanderbilt University)医学、健康与社会学系的研究团队通过分析具有全国代表性的健康与退休研究(HRS)数据，对2,498例死亡案例(其中黑人450例，白人2,048例)进行了深入分析。研究发现呈现出一个耐人寻味的悖论：尽管黑人逝者更可能经历临床指标上的"不良死亡"——包括更高比例的意外死亡(56.6% vs 39.9%)、医院死亡(38.5% vs 26.3%)以及缺乏生前遗嘱(78.7% vs 44.2%)，但其代理人报告的死亡质量评分却显著高于白人逝者(6.1 vs 5.1，p<0.001)。这一发现发表在老年学权威期刊《The Journals of Gerontology: Series B》上，挑战了传统认为黑人群体必然获得更差临终体验的假设。

研究采用了多阶段数据分析方法：首先通过HRS核心调查和退出访谈(Exit Interviews)收集代理人对逝者最后一周生活质量的评分(0-10分)和医疗意愿实现程度("护理一致性")；然后运用多元OLS回归和逻辑回归模型，控制社会经济地位、死亡环境等变量后，分析种族与临终关怀使用的交互效应。特别关注了至少持续3天的实质性临终关怀服务(排除短期象征性服务的影响)。

研究结果部分通过三个维度展开：

1. 人口学差异描述
   数据分析显示黑人逝者群体具有显著劣势特征：平均死亡年龄更低(77.0 vs 83.9岁)、净资产更低(仅5.1%拥有50万美元以上资产，白人23.6%)、教育程度更低(34.4%未完成高中学历，白人21.3%)。这些结构性差异与已知的健康不平等研究一致。

2. 死亡质量评分悖论
   在完全调整模型中，黑人逝者的死亡质量评分优势从基线模型的1.0分扩大至1.19分(p<0.001)。交互分析显示，临终关怀对黑人群体效果更显著：未使用临终关怀的黑白差异为0.89分(p<0.001)，而使用后差异扩大至1.09分(p<0.01)。

   

3. 护理一致性差异
   与主观评分相反，黑人逝者的医疗意愿实现程度显著更低(OR=0.74，p<0.05)。拥有生前遗嘱(OR=0.58，p<0.001)和预期死亡(OR=0.73，p<0.01)是提升护理一致性的关键因素，而临终关怀在此维度未显示调节作用。

讨论部分揭示了这一"评价悖论"的深层机制：研究者Clifford Ross等提出，黑人代理人的较高评分可能源于"参考标准差异"——在长期经历医疗歧视和有限资源的环境下，他们对"良好死亡"的期望基准相对较低。同时，白人中产阶级对临终体验可能持有更理想化的标准，导致相同客观条件下的评分更为苛刻。这一发现与自我评价健康(self-rated health)研究中的"健康乐观主义偏差"现象形成呼应。

该研究的实践意义重大：首先警示医疗政策制定者，单纯依赖主观评价指标(如患者满意度)可能掩盖真实的医疗不平等；其次证实扩大临终关怀覆盖面对缩小种族差异具有潜力，特别是对黑人群体效果显著；最后强调需要开发兼顾临床标准与文化敏感性的多维评价体系。正如作者Deborah Carr指出，这项研究"为理解健康差异如何贯穿整个生命历程直至临终阶段提供了新证据"。

研究也存在若干局限：样本量限制了对其他少数族裔的分析；代理报告可能受回忆偏差影响；无法确认代理人种族是否与逝者一致。未来研究需要结合临床指标与主观评价，并深入探索不同文化对"善终"的定义差异，这些都将有助于建立更公平、更具文化响应性的临终关怀体系。