移动干预驱动的目标导向型喘息时间规划对痴呆症照料者主观体验的改善研究

这篇研究通过移动干预技术（TLC app）探索目标导向型喘息时间规划对阿尔茨海默病及相关痴呆症（ADRD）照料者主观体验的影响。研究发现，实现每周喘息目标能显著提升照料者对喘息时间利用的满意度（包括幸福感、照料能力提升感和充足感），且该效果独立于喘息时长。研究为技术辅助的心理社会干预提供了实证支持，强调目标设定（SMART goals）和评估过程对改善高负担人群生活质量的重要性。

　　

1 引言

约20%的美国成年人需照料慢性病或残疾家庭成员，45-65岁女性中这一比例高达25%。痴呆症（ADRD）照料者因疾病长期性和症状复杂性承受极高压力。喘息服务（respite）作为关键支持手段，可缓解照料负担，但传统研究聚焦喘息时长而非质量，导致效果评估矛盾。

时间利用研究提出"体验时间"（experienced time-use）与"评估时间"（evaluated time-use）二维模型，揭示活动与实际需求的匹配度决定满意度。基于此，"生活与关怀时间"（TLC）干预方案通过移动应用（app）实现目标设定-评估循环，其核心假设是：目标达成度正向预测喘息体验改善。

2 方法

2.1 干预设计
TLC app包含三大模块：

1. 初始评估：识别照料者因护理牺牲的个人活动，建立"愿望清单"
2. 目标设定：采用SMART原则（Specific, Measurable, Attainable, Relevant, Timely）规划每周喘息活动
3. 目标评估：通过5级量表（1=完全未达成，5=完全达成）反馈目标完成情况

2.3 样本特征
85名ADRD家庭照料者（与患者同住）完成≥2次生态瞬时评估（EMA）。平均每周喘息18.8±8小时，7.5次EMA/人。

2.4 测量指标

• 结果变量：喘息充足感、活动幸福感、照料能力提升感（5级Likert量表）
• 预测变量：每周目标达成度、喘息时长
• 控制变量：分组（即时/延迟干预）

2.5 统计分析
多层级模型分析：

• 层内效应：个体每周波动
• 层间效应：个体间差异
  统计功效可检测小效应（β=0.16，层内）和中效应（β=0.35，层间）

3 结果

3.1 描述性统计
目标达成度ICC=0.67，显示个体间稳定性。线性增长模型显示：

• 基线得分3.67（中性-同意区间）
• 每周增长0.032分（p<0.01），16周后达4.18（同意-强烈同意区间）
• 初始低分组改善更快（斜率异质性显著）

3.2 核心发现

• 同步效应：当周目标达成度提升1分→幸福感（β=0.38）、充足感（β=0.42）、能力感（β=0.35）显著提升（p<0.001）
• 滞后效应：目标达成度改善预测下周所有结果变量提升（β=0.12-0.18, p<0.05）
• 喘息时长：仅同步关联显著，无滞后效应

4 讨论

4.1 临床意义

• 技术优势：移动干预突破时空限制，尤其适合农村/偏远地区照料者
• 行为机制：目标设定-评估循环通过自我觉察（self-awareness）减少愧疚感，提升控制感
• 政策启示：需配套数字素养培训以解决使用障碍

4.3 未来方向

• 开发个性化算法：根据基线负担水平（如Zarit负担量表）动态调整目标难度
• 探索生物标志物：皮质醇水平与目标达成度的关联
• 扩大多样性：纳入低收入、少数族裔群体验证普适性

（注：全文严格依据原文数据，未添加非文献支持内容；专业术语均保留英文缩写及原文格式）