临终情境如何重塑健康价值评估？——基于EQ-5D-5L离散选择实验的多国实证研究

本研究针对健康技术评估中姑息治疗价值测量的关键问题，通过跨国离散选择实验（DCE）探究临终情境（有限生存期和支持条件）对EQ-5D-5L健康状态估值的影响。研究人员在澳大利亚、爱尔兰和英国收集5,371份样本，发现姑息情境显著增加"生不如死"健康状态比例（如澳大利亚从15.5%升至32.5%），且生存期缩短（3个月vs 2年）比支持条件影响更大。该成果为完善生命末期医疗决策提供了重要循证依据，提示通用价值集在姑息治疗评估中可能存在系统性偏差。

　　

在医疗资源分配决策中，健康技术评估常依赖质量调整生命年(QALY)作为金标准，而QALY计算的核心——健康状态效用值——通常来自普通人群对标准化健康描述系统(EQ-5D)的评估。然而，这种"去情境化"的评估方式在姑息治疗领域遭遇严峻挑战：当面对有限生存期的患者时，社会对健康状态的权衡可能发生根本性改变。现有研究表明，澳大利亚姑息治疗中位持续时间仅6天，而爱尔兰和英国长达46-48天，这种差异是否反映不同文化对生命末期健康价值的认知差异？更重要的是，当前评估体系是否低估了姑息治疗的真实价值？

都柏林圣三一学院健康政策与管理中心（Trinity College Dublin）联合澳大利亚、英国多家机构的研究团队在《Quality of Life Research》发表突破性研究。通过精心设计的跨国离散选择实验，研究人员首次量化了姑息情境对健康状态估值的影响机制。研究采用四阶段迭代法开发情境小故事(vignette)，涵盖3个月/2年生存期与有限/充足支持的四类组合，在澳大利亚(n=2,082)、爱尔兰(n=1,280)和英国(n=2,009)开展DCE调查，采用D-高效设计生成180组选择任务，通过多项logit模型分析数据。

关键技术包括：(1)基于文献回顾和专家咨询(含7名临床/经济学专家)开发情境小故事；(2)采用Voices4Care患者参与组织进行认知访谈；(3)设计包含EQ-5D-5L健康状态与"立即死亡"选项的DCE任务；(4)通过Pureprofile平台招募代表性人群样本；(5)使用约束多项logit模型处理非单调性数据。

主要结果
健康状态估值的情境依赖性：姑息情境显著改变各维度相对重要性，移动能力(MO)始终是最关键属性。爱尔兰样本显示最小估值变化，其"生不如死"状态比例最低(无情境5.3%→3个月有限支持14.7%)，反映人口结构(更年轻、更高宗教参与度)的影响。

死亡偏好的情境敏感性：所有国家在3个月有限支持情境下"生不如死"状态比例激增，澳大利亚增幅最大(15.5%→32.5%)。生存期缩短比支持不足影响更显著(p<0.001)，支持"生命长度影响价值权重"的理论假设。

跨国差异模式：英国对生存期变化最敏感，爱尔兰对支持条件变化更敏感。交互分析显示，3个月有限支持情境使死亡系数变化最大(澳大利亚β=0.483,p=0.006)，而2年有限支持仅在爱尔兰显著(β=-0.262,p=0.007)。

结论与意义
该研究揭示EQ-5D-5L价值集在姑息情境中存在系统性偏差，挑战了通用价值集的普适性假设。当评估姑息治疗干预措施时，采用情境不敏感的价值集可能导致对生命末期医疗效益的低估——例如家庭姑息护理可能比医院延命治疗更具社会价值，但传统评估体系无法捕捉这种差异。研究为NICE等机构取消"生命末期溢价"转而采用"疾病严重度调节因子"的政策转变提供了实证支持，建议在成本效果分析中引入情境特异性修正因子。跨国差异则提示，文化因素应纳入医疗资源分配决策框架，这对全球姑息治疗服务标准化具有深远启示。

值得注意的是，Irina Kinchin团队通过创新性方法将患者体验(通过Voices4Care)与计量经济学相结合，为健康偏好研究树立了新范式。该成果不仅适用于姑息治疗领域，对评估其他严重疾病(如晚期癌症、神经退行性疾病)的干预措施同样具有方法论参考价值。