患有慢性疾病的年轻人的同伴支持需求与体验：一项混合方法研究

《Health Care Transitions》：Peer-support needs and experiences of young adults with chronic conditions: A mixed methods study

虚拟同伴支持对年轻慢性病患者的心理社会需求及接受度研究显示，72%参与者存在临床孤独感，94%对现有线上支持项目表示满意。研究揭示了慢性病年轻群体在同伴支持方面的特殊需求，包括疾病特异性支持与交叉性体验的平衡，以及虚拟平台在克服地理、时间障碍方面的优势。

　　在现代社会中，随着科技的快速发展，虚拟社交平台逐渐成为人们获取信息、建立联系和寻求支持的重要工具。特别是对于那些患有慢性疾病的年轻人而言，虚拟同伴支持项目在他们的生活中扮演着越来越重要的角色。这些项目通过网络技术连接具有相似经历的个体，提供一个安全、开放的交流空间，使他们能够在不被外界评判的情况下分享自己的感受和经历。然而，尽管这些项目具有潜在的积极意义，关于年轻人如何看待同伴支持以及这些项目在实际中的应用效果仍存在诸多未知。因此，本研究旨在探讨年轻人对同伴支持和虚拟同伴支持项目的看法，揭示他们的心理社会需求，并评估现有虚拟同伴支持项目的可接受性。

### 心理社会需求与同伴支持的重要性

本研究的样本涵盖了不同类型的慢性疾病患者，包括但不限于炎症性肠病、埃勒斯-丹洛综合征、哮喘、糖尿病等。参与者普遍表示，他们感到孤独，并且难以与健康人群建立联系。这种孤独感在定量分析中得到了验证，其中72%的受访者（96人）在UCLA三项目孤独量表中得分≥6，表明他们处于临床显著的孤独状态。这一结果反映了慢性疾病对年轻人心理社会福祉的深远影响，尤其是在他们试图适应独立生活、建立社会关系和实现个人目标的过程中。

此外，大多数参与者（91%）表示，他们非常重视与患有慢性疾病的年轻人建立联系。这表明，对于这些个体而言，与同样面临健康挑战的人交流，不仅有助于情感支持，还能增强他们对自身状况的理解和应对能力。然而，值得注意的是，仅有11%的受访者表示他们的医院或诊所提供同伴支持项目，这说明在医疗体系中，针对慢性疾病患者的同伴支持服务仍显不足。许多参与者表示，他们希望能够通过医院获得更多的支持资源，但现实情况却与他们的期望存在差距。

在定量和定性数据的整合分析中，研究者发现，同伴支持对年轻人的积极影响是多方面的。它不仅提供了情感上的慰藉，还帮助他们建立社交网络，增强自我效能感，并在面对疾病带来的挑战时获得更多的理解和支持。然而，同伴支持的效果往往取决于其是否符合个体的具体需求。一些参与者提到，他们希望同伴支持能够更加个性化，以适应不同的生活阶段和健康状况。例如，有些年轻人更倾向于与有相似诊断的同伴交流，而另一些人则更看重共同的兴趣和经历，而非具体的疾病类型。

### 虚拟同伴支持项目的可接受性与使用情况

本研究评估了一个基于Zoom的虚拟同伴支持项目，该项目由Generation Patient组织运营。通过在线调查，研究团队收集了136名18至35岁慢性疾病患者的反馈，其中34人定期参与该项目。定量分析显示，绝大多数参与者对该项目表示满意，其中62%的受访者完全满意，32%的受访者表示较为满意，仅有6%的受访者表示既不满意也不不满意。这些结果表明，虚拟同伴支持项目在满足年轻人心理社会需求方面具有一定的潜力。

在定性分析中，参与者分享了他们对该项目的正面体验。他们表示，这些会议为他们提供了一个可以自由表达、获得理解和支持的空间。例如，一位参与者提到：“这些支持小组让我感到自己并不孤单，我可以和那些真正理解我处境的人交流。”另一位参与者则强调：“在这些小组中，我找到了一种归属感，这种感觉是其他地方难以获得的。”

然而，研究也发现了一些参与者在使用该项目时遇到的障碍。最常见的障碍包括时间安排不合适（40%）、个人事务繁忙（34%）以及已有其他支持渠道（30%）。此外，一些参与者担心自己在小组中不会被欢迎，这可能是由于缺乏多样性和包容性所导致。因此，为了提高虚拟同伴支持项目的参与度和效果，研究者建议未来的项目应更加注重时间安排的灵活性、活动内容的多样性以及对不同背景和需求的包容性。

### 虚拟同伴支持项目的潜在优势

虚拟同伴支持项目的一个重要优势在于其能够克服传统面对面支持活动的局限性。对于那些因身体状况或地理位置而难以参与线下活动的慢性疾病患者而言，虚拟平台提供了一种更为便捷的交流方式。例如，一些参与者提到，他们因为免疫抑制、行动不便或疲劳而无法参加面对面的支持活动，但虚拟平台让他们能够继续获得必要的社交支持。

此外，虚拟同伴支持项目还可以减少社会偏见和误解。许多参与者提到，他们感到社会对慢性疾病存在刻板印象，认为这些疾病并不严重，或者患者只是“懒惰”或“不积极”。而通过与同样患有慢性疾病的人交流，他们能够更好地表达自己的感受，并获得来自同伴的理解和支持。例如，一位参与者表示：“与有相同经历的人交流，让我感到自己的困境是被理解的，而不是被忽视的。”

### 未来研究与实践建议

尽管本研究揭示了虚拟同伴支持项目在满足年轻人心理社会需求方面的潜力，但也指出了当前存在的不足。首先，现有的研究主要集中在特定疾病群体，如癌症患者，而对慢性疾病患者整体的同伴支持需求了解仍然有限。因此，未来的研究应更加关注跨疾病模型，探索不同慢性疾病患者之间的共同需求和体验。

其次，研究者强调了同伴支持项目的个性化和灵活性的重要性。由于年轻人的生活方式和需求存在显著差异，同伴支持项目应能够提供多样化的选择，以适应不同个体的需求。例如，一些年轻人可能更倾向于参加关于人际关系、学业、职业或生育等主题的小组，而另一些人则可能更关注疾病管理或心理健康。

最后，研究者建议未来的同伴支持项目应更加注重包容性和多样性。当前的项目参与者主要为白人和跨性别女性，这可能限制了研究结果的普遍适用性。因此，未来的项目应积极招募来自不同文化背景、社会经济地位和性别认同的参与者，以确保所有年轻慢性疾病患者都能从中受益。

### 结论

本研究的结果表明，虚拟同伴支持项目在帮助年轻人应对慢性疾病带来的心理社会挑战方面具有重要的作用。然而，要使这些项目真正有效，还需要进一步的改进和优化。研究者呼吁医疗系统和社会组织加大对同伴支持项目的投入，并探索更多符合年轻人需求的个性化和灵活的干预方式。同时，未来的项目应更加注重包容性和多样性，以确保所有年轻慢性疾病患者都能获得必要的支持和理解。通过这些努力，虚拟同伴支持项目有望成为改善年轻人心理社会福祉的重要工具。