慢性病患儿护理需求的三维视角：基于儿童-家长-护士的Q方法学分析

本研究针对慢性病患儿护理需求认知差异问题，采用Q方法学（Q methodology）对18名患儿、18名家长及5名护士进行需求排序分析。研究发现三方对"疾病信息提供"（Providing information about the illness）存在共识，但儿童更重视"微笑沟通"（Being smiling and approachable），家长侧重"参与护理决策"（Supporting parents' involvement），护士则优先"规范用药"（Administration of medication）。该研究为制定个体化护理方案提供了实证依据，成果发表于《BMC Nursing》。

　　

在医学技术飞速发展的今天，儿童慢性疾病患者的生存率显著提升，但随之而来的护理需求矛盾却日益凸显。这些长期与疾病抗争的小患者们，不仅面临身体上的挑战，更承受着社交隔离、心理压力等多重困扰。而站在他们身后的家长，则在照顾病童、维持家庭运转和应对自身压力的多重角色中疲于奔命。更复杂的是，临床护士的专业判断与患儿及家属的期望之间，常常存在令人担忧的认知鸿沟——这种三方需求的不匹配，可能直接影响护理质量和治疗效果。

针对这一现状，Gazi大学健康研究与应用中心（Gazi University Health Research and Application Center）的Emine Güne? ?an团队开展了一项创新性研究。研究人员采用Q方法学这一独特的研究工具，通过23张需求卡片排序实验，首次系统比较了慢性病患儿、家长和护士三个群体对护理需求的优先级认知。这项发表在《BMC Nursing》上的研究，为我们打开了一扇理解多元护理需求的窗口。

研究团队采用了Q方法学的标准流程：首先通过文献回顾和专家咨询（10名儿科护理专家）构建23项需求陈述卡片；随后邀请18名7-18岁慢性病患儿（平均12岁，66.7%男性）、其18名家长及5名儿科护士进行卡片排序（从+3"最重要"到-3"最不重要"）；最后使用PQ method 2.35软件进行主成分分析，通过Z分数和特征值（Eigenvalues ≥1.0）确定各群体需求优先级。

研究结果呈现出令人深思的发现：

1. 儿童视角（四类需求因子）：
   患儿最重视"微笑与易沟通"（Z=+2.98）和"疾病信息获取"（Z=+2.12），而"被直呼姓名"（Addressing with their names）位列末位（Z=-2.45）。值得注意的是，患儿对"参与决策"（Ensuring the participation）表现出矛盾态度（p>.05）。

2. 家长视角（五类需求因子）：
   家长群体最关注"疾病信息提供"（Z=+2.67）和"按需护理"（Providing nursing care according to the needs，Z=+2.33），但对"维持希望"（Helping to maintain hope）的重视度最低（Z=-1.89）。

3. 护士视角（两类需求因子）：
   临床护士优先考虑"规范用药"（Administration of medication，Z=+2.56）和"安全环境"（Creating a safe environment，Z=+2.01），而"出院指导"（Providing information about home care and discharge）被相对忽视（Z=-1.78）。

这项研究揭示了儿科慢性病护理中的关键矛盾点：当患儿渴望情感连接时，家长正迫切寻求专业知识，而护士则专注于临床流程。这种"三重脱节"现象解释了为何即使技术先进的医疗环境中，患者满意度仍可能不尽如人意。研究团队特别指出，Q方法学（Q methodology）这种能捕捉主观优先级的工具，恰恰弥补了传统调查问卷的不足——它允许不擅长语言表达的儿童通过卡片排序"说出"内心真实需求。

该研究的临床意义深远：首先，它证实了"儿童不是小大人"，其护理需求具有独特的心理社会维度；其次，为实施世界卫生组织（WHO）倡导的"患者及家庭中心护理"（Patient and Family-Centered Care，PFCC）提供了操作框架；更重要的是，研究提出的"三维需求评估模型"（Triadic Needs Assessment Model），可直接指导临床制定兼顾医疗规范与人文关怀的个体化护理方案。正如研究者强调的，只有当护士能同时"微笑沟通"和"专业指导"，才能真正实现慢性病患儿的全人照护（Holistic care）。