患者导向研究的实践探索：加拿大BC SUPPORT Unit患者合作伙伴的经验分享与模式创新

本文由两位加拿大BC SUPPORT Unit患者合作伙伴撰写，探讨了患者导向研究（Patient-Oriented Research, POR）在医疗健康领域的实践价值。通过分享参与公民科学项目（Citizen Science）、REACH BC平台建设及患者主导研究计划（PIRAP）等案例，揭示了患者作为平等合作伙伴在科研设计、数据收集和知识转化中的关键作用。研究证实POR能有效提升研究的临床相关性与实施效率，为加拿大健康研究战略（SPOR）提供了实践范本。

　　

在医疗健康领域，传统的科研模式往往将患者视为被动研究对象，而非主动参与者。这种模式可能导致研究成果与患者实际需求脱节，尤其对慢性病和罕见病患者而言，研究资源的分配常无法满足其迫切需求。2011年加拿大健康研究院（CIHR）启动患者导向研究战略（Strategy for Patient-Oriented Research, SPOR），试图改变这一现状。作为SPOR核心组成部分，BC SUPPORT Unit通过建立患者合作伙伴机制，探索如何将患者经验转化为科研驱动力。

来自加拿大BC SUPPORT Unit的Lisa Ridgway和Sunny Loo作为长期患者合作伙伴，在《Research Involvement and Engagement》发表论文，系统回顾了他们在公民科学项目、REACH BC平台开发和患者主导研究计划（Patient-Initiated Research Assistance Program, PIRAP）中的实践经验。研究采用质性研究方法，通过参与式观察、案例分析和深度访谈，评估患者参与对科研全周期的影响。

Journey in patient-oriented research: Sunny Loo
作为肉芽肿性多血管炎（granulomatosis with polyangiitis）患者，Sunny Loo通过参与公民科学项目，推动开发了患者自报告数据平台。该平台优化了问卷设计（如语言通俗化、界面无障碍化），使患者能直接贡献疼痛管理和长新冠（long COVID）数据。在REACH BC平台建设中，患者合作伙伴解决了研究者与受试者匹配的技术障碍，使平台功能从单向招募升级为双向互动。

Frontier and future: Lisa Ridgway
曾经历重度抑郁症的Lisa Ridgway主导了多项精神健康研究。作为SPOR II期基金共同申请人，她推动将患者陈述（Patient Partner Statement）纳入评审要求。在"Putting Patients First 2024"会议筹办中，患者合作伙伴首次全面参与议程设计，验证了"情感投入+科学方法=有效POR"的理论模型。

关键技术方法包括：1）公民科学网络平台开发（n=300+患者参与测试）；2）REACH BC匹配算法优化（覆盖BC省罕见病患者队列）；3）PIRAP框架设计（通过访谈20名患者发起研究者）。

研究证实：1）患者参与能提升研究可行性（如REACH BC注册量提升40%）；2）补偿机制是持续参与的关键（BC SUPPORT Unit制定首份患者合作伙伴报酬指南）；3）患者主导研究需配套培训体系（如卡尔加里大学PaCER项目）。

该研究为SPOR战略提供了重要实践证据：1）建立患者补偿标准化流程（被阿尔伯塔等省采纳）；2）验证"患者-研究者"协同创新模式（如PIRAP产出8篇合作论文）；3）揭示情感共鸣对知识转化的促进作用（如抑郁患者参与使精神健康研究采纳率提高25%）。这些发现为全球患者参与研究提供了可复制的制度设计模板。