血液透析患者症状感知与医护人员报告的一致性：一项基于法国REIN注册系统的多中心横断面研究

本研究针对血液透析(HD)患者症状评估的临床痛点，通过多中心横断面观察性研究，采用30项透析症状指数问卷(DSI)对256名患者及其医护团队进行症状评估。结果显示医护人员对患者自觉症状的识别率不足50%，症状严重程度评估一致性κ值普遍低于0.4，揭示出现行医疗实践中症状管理的显著不足。该研究为改善以患者为中心的症状管理提供了循证依据，强调将患者报告结局指标(PROMs)纳入常规临床评估的必要性。

　　

慢性肾脏病(CKD)患者在接受血液透析(HD)治疗时，常常面临复杂的症状负担，这些症状严重影响患者的生活质量(QoL)。然而令人担忧的是，临床实践中医护人员对患者症状的识别率长期处于较低水平。既往来自澳大利亚、瑞士和美国的三项研究已揭示这一问题的严重性，但这些研究存在样本量小、单中心设计等局限性。在法国，虽然已有关于HD患者症状的描述性研究，但尚未系统评估医护人员识别症状的准确性。这种认知差距可能导致临床决策偏差，影响患者治疗效果。

法国Vienne地区医院Calydial中心联合里昂第一大学等机构的研究团队，基于法国肾脏流行病学和信息网络(REIN)注册系统，开展了一项突破性的多中心横断面研究。该研究在2022年3月至2023年6月期间，纳入法国罗纳-阿尔卑斯大区6个透析中心的256名HD患者、123名护士和27名肾科医师，采用标准化的30项透析症状指数问卷(DSI)评估症状负担。研究结果发表在《Clinical Kidney Journal》上，为改善HD患者症状管理提供了重要循证依据。

研究采用标准化的方法学设计：1)通过REIN注册系统获取多中心患者队列；2)使用经过验证的法语版DSI问卷评估症状；3)采用Cohen's kappa(κ)统计量分析患者-医护人员评估一致性；4)通过敏感性分析验证症状识别准确性。研究特别关注了症状存在与否的二元判断和5级Likert量表的严重程度评分两个维度。

研究结果部分揭示了多个重要发现：

"症状报告差异"部分显示，患者报告的平均症状数量达9.4±4.8个，显著高于医护人员识别数量。最常报告的症状包括疲劳(72.3%)、皮肤干燥(59.0%)和睡眠障碍(49.2%)。症状严重程度评分显示，不宁腿综合征(3.11±0.36)、疲劳(3.13±0.48)、骨关节疼痛(3.42±0.46)和入睡困难(3.18±0.48)对患者影响最大。

"评估一致性分析"部分呈现了令人深思的数据：护士对症状识别的平均敏感性仅18.7±11.9%，肾科医师为27.8±13.7%。一致性分析显示，患者-护士评估的κ值在0.21-0.40(低一致性)范围内的症状占50%，而患者-肾科医师评估中70%症状的κ值<0.2(极低一致性)。特别值得注意的是，对于四个最严重的症状，医护人员的识别一致性均不理想。

"多维度比较"部分将本研究与既往文献进行了系统对比。结果显示，虽然本研究的评估一致性仍不理想，但已优于Weisbord等(2007)和Cohen等(2018)报告的结果。这种差异可能反映了法国医疗体系中更密切的医患互动，但也凸显出全球范围内症状识别不足的普遍性问题。

研究结论部分强调，当前HD临床实践中存在显著的"症状认知差距"。医护人员不仅低估症状发生率，更严重低估症状强度。这种系统性偏差可能导致治疗不足，影响患者生活质量。研究建议将标准化的患者报告结局指标(PROMs)纳入常规临床评估，建立更完善的患者-医护人员沟通机制。

该研究的创新价值体现在：1)首次在法国开展大规模HD症状评估一致性研究；2)同时纳入护士和肾科医师进行多维评估；3)采用标准化的DSI工具提高结果可比性。研究结果对改善全球HD患者症状管理具有重要启示，为实施以患者为中心的精准医疗提供了理论依据。未来研究可进一步探索数字技术在症状监测中的应用，以及如何将PROMs有效整合到临床决策系统中。