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颞叶癫痫患者经历与感知病耻感的认知及心理社会影响因素研究
【字体: 大 中 小 】 时间:2025年07月31日 来源:Epilepsy & Behavior 2.3
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本研究针对颞叶癫痫(TLE)患者独特的病耻感(包括经历性病耻感enacted stigma和感知性病耻感felt stigma)问题,通过纳入客观与主观认知功能评估及生物心理社会因素,发现女性、病程、言语智商(verbal IQ)和发作担忧(seizure worry)是核心影响因素,为制定个体化心理干预提供了40%的方差解释力。
颞叶癫痫(TLE)作为最常见的局灶性癫痫类型,不仅伴随反复发作的脑电异常,更与认知障碍、抑郁焦虑等精神共病密切相关。令人担忧的是,这类患者自杀率显著高于普通人群,而传统治疗往往忽视其承受的"隐形伤害"——病耻感(stigma)。这种社会偏见既体现为外界歧视行为(enacted stigma),也表现为患者内心的羞耻预期(felt stigma),两者如同无形的枷锁,严重影响患者生活质量(QOL)。尽管世界卫生组织(WHO)2022年已发布减少病耻感的战略,但针对TLE特异性病耻感的研究仍属空白,尤其缺乏对认知功能这一关键因素的深入探讨。
日本东北大学医学研究生院癫痫学系(Department of Epileptology, Tohoku University Graduate School of Medicine)的研究团队开展了一项开创性研究。他们纳入249例癫痫患者(169例TLE,80例其他类型癫痫),通过视频脑电图(video-EEG)、神经影像、韦氏成人智力量表(WAIS-III)和记忆量表(WMS-R)等标准化评估,结合癫痫病耻度量表等心理测量工具,首次系统解析了TLE患者病耻感的认知心理机制。
研究采用多中心回顾性队列设计,所有患者均接受长达9年的随访(2015-2024)。关键技术包括:1) 标准化神经心理学测试(WAIS-III评估言语/操作智商,WMS-R评估延迟回忆);2) 癫痫特异性心理量表(含病耻感、抑郁NDDI-E、生活质量QOLIE-31等维度);3) 多变量回归分析控制混杂因素。
【研究结果】
3.1 患者人口学特征
TLE组平均发病年龄(20.1岁)显著晚于其他癫痫组,且认知功能评分更低(p<0.01),印证了TLE特有的神经心理损害模式。
3.3 病耻感相关因素
令人意外的是,言语智商(verbal IQ)与经历性病耻感呈正相关(β=0.24,p<0.01),提示高语言能力者更敏感于外界歧视;而发作担忧(seizure worry)对感知性病耻感解释力最强(β=-0.38,p<0.01),显示焦虑情绪的核心作用。
3.4 多变量回归模型
女性(β=0.21)、长病程(β=0.23)和低社会支持(β=-0.17)共同预测40%的经历性病耻感变异;而发作担忧(β=-0.38)和社交功能(β=-0.25)解释37%的感知性病耻感,凸显心理社会干预的靶点。
【结论与意义】
这项发表于《Epilepsy》的研究首次揭示:TLE患者的病耻感存在"认知-情绪"双路径机制——高言语智商者更易觉察外界歧视(enacted stigma),而发作担忧则直接加剧内心耻辱(felt stigma)。这一发现打破了传统认为认知损害必然加重病耻感的假设,提示临床干预需差异化策略:对高语言能力者应侧重社会偏见消除,而对高焦虑患者需加强认知行为治疗。研究为WHO减耻战略提供了TLE特异性实施方案,也为癫痫精准心理干预奠定了理论基础。
未来研究需扩大样本并采用纵向设计,尤其应关注右颞叶情感认知功能(如面孔识别)对病耻感的影响。当前成果已指明:在生物-心理-社会医学模式下,整合神经心理学评估与心理支持,可能是打破TLE患者"病耻感牢笼"的关键钥匙。
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