癫痫治疗中生酮饮食的在线信息质量评估：英波双语资源的比较分析与临床启示

为解决网络医疗信息质量参差不齐的问题，格但斯克医科大学团队开展了一项关于癫痫生酮饮食(KD)治疗在线信息的质量评估研究。通过DISCERN量表和自定义问卷分析151篇英波双语资料，发现70%资料仅达中等或低可靠性，且关键信息缺失率达40%。该研究揭示了网络医疗信息的局限性，为优化患者教育提供了数据支持。

　　

在数字化医疗时代，网络已成为患者获取健康信息的首要渠道。然而，关于癫痫这种影响全球6500万人的慢性神经系统疾病，特别是针对药物难治性癫痫（占患者20-30%）的生酮饮食(KD)治疗，网络信息的准确性和完整性长期缺乏系统评估。生酮饮食作为一种高脂低碳水化合物的代谢疗法，虽在Dravet综合征、葡萄糖转运体1缺乏症等特定癫痫类型中显示出显著疗效，但其复杂的实施要求和潜在副作用（如代谢紊乱、生长发育影响）使得可靠信息对患者决策至关重要。

格但斯克医科大学发育神经病学系的研究团队为此开展了一项开创性研究。他们采用标准化评估工具DISCERN量表和自研26项问卷，对Google检索获取的151篇英波双语资料（波兰语81篇，英语70篇）进行质量分析。这些资料来自新闻网站、社交媒体等公开平台，排除了需付费或学术期刊内容，以模拟普通患者的真实检索场景。

研究主要采用三种关键技术方法：1）通过模拟患者检索策略建立语料库；2）应用牛津大学开发的DISCERN量表（含16项指标）评估信息可靠性；3）采用自研问卷评估24项临床关键要素的覆盖度。统计采用独立样本t检验和Cronbach's alpha信度分析。

研究结果揭示：

1. 信息质量分布
   DISCERN平均得分45.72（总分80），38.27%波兰语和31.43%英语资料仅达中等可靠性。最薄弱环节是治疗副作用（Q11平均2.54分）和无干预后果描述（Q12仅1.38分）。

2. 语言差异比较
   英波资料在总分（波兰语46.00 vs 英语45.39）和各项指标上均无统计学差异（p=0.76），反映网络医疗信息质量具有跨语言共性。

3. 关键内容缺失
   50%资料未提及KD对儿童生长发育影响，仅9.88%说明自主终止饮食的风险。最常被误导的是KD与体重关系（正确率仅31.25-42.86%）。

4. 准确性亮点
   部分临床要点如"KD需医生监督"（Q11正确率95-98%）、"与抗癫痫药物联用"（Q8正确率97-100%）等信息准确率较高。

讨论部分指出，当前网络信息存在"选择性呈现"现象——过度强调疗效（70%资料提及癫痫发作完全停止）而弱化风险提示。与既往研究对比，该研究发现KD信息质量（DISCERN 45.72）优于脊髓性肌萎缩基因治疗（39.66）和CBD治疗癫痫（26.97）的在线内容，但劣于YouTube卒中科普视频（42分），提示文本类资料可能比视频更具专业性。

这项发表在《Epilepsy》的研究具有双重意义：临床层面警示医患需审慎对待网络KD信息，建议建立医院认证的科普通道；方法学层面证实DISCERN工具可用于多语言医疗信息评估。未来研究可拓展至社交媒体平台和不同受众群体（如儿科vs成人癫痫），以全面绘制数字医疗传播的可靠性图谱。