支持智力障碍自闭症成人的自主性：基于工作人员视角的关系构建与环境优化研究

这篇综述通过社区参与式研究方法，探讨专业人员如何支持共患智力障碍的自闭症成人实现自主性（Autonomy）。研究基于自我决定理论（SDT），强调建立深度关系、营造安全环境及培养关键技能（如自我倡导、内感受意识）对促进自主性的核心作用，为改善过渡期项目设计提供实证依据。

　　

引言：自主性的多维解读

自主性（Autonomy）在自我决定理论（SDT）中被定义为个体自愿、有选择地行动的能力，其实现需满足三大心理需求：自主性、胜任力（Competence）和关联性（Relatedness）。研究指出，自闭症（Autistic）个体尤其共患智力障碍（ID）者，自主性水平显著低于非自闭症人群，而专业人员常因误解其动机缺陷而过度控制。联合国《残疾人权利公约》强调自主性是基本人权，但现有研究多聚焦单一群体，缺乏针对自闭症共患ID成人的支持策略探索。

研究方法：社区参与式路径

采用解释性描述法和社区参与式研究（CBPR），团队包含5名自闭症社区伙伴（ACP）及服务机构管理者。研究对象为加拿大某自闭症服务项目（ASP）的9名工作人员（82%参与率），该项目为20-27岁自闭症共患ID青年提供过渡期技能培训。通过焦点小组和半结构化访谈，结合反射性主题分析（Reflexive Thematic Analysis），从神经多样性范式视角解读数据。

核心发现1：关系构建的关键作用

深度了解个体需求
工作人员强调需长期观察以掌握参与者的非语言信号，例如"有时共事久了，我仿佛能读懂他们的想法"。但高离职率（因低薪酬）导致关系中断，短期内限制自主性支持。

非评判性关怀文化
团队以"确保参与者生活精彩"为目标，例如在疫情封锁期间，工作人员因自身社交受限而更共情参与者："我们优先考虑他们真正想要的，而非父母或项目的期望"。

个性化选择支持
运用"以人为中心的主动支持"（PCAS）四要素：高频小选择（如饮水偏好）、分阶辅助（Graded Assistance）、最大化控制权（如职业目标设定），并基于个体沟通方式调整策略。

组织容错氛围
机构鼓励创新，"即使重大决策失败，我们仍会确保参与者安全"，这种文化使工作人员敢于尝试如性教育等敏感议题，尽管常面临家庭阻力。

核心发现2：安全环境的双重挑战

培训缺口亟待弥补
工作人员反映缺乏系统性培训（如心理健康急救、冲突解决），"常需边做边学"，影响对焦虑、自伤行为的应对效能。

家庭协作的张力
家长过度保护（如限制电影分级选择）与参与者意愿冲突，需通过"直接对话"推动家庭转变观念，例如讨论"PG-13动作片与G级动画片的选择权"。

技能培养：自主性的四维基石

1. 自我倡导：通过日常决策（如工作任务选择）强化表达；
2. 内感受意识（Interoceptive Awareness）：帮助识别生理/情绪信号；
3. 协作能力：在团体活动中练习妥协；
4. 选择理解：用可视化工具（如图片卡片）解释抽象选项后果。

结论：从理论到实践的跨越

研究填补了自闭症共患ID群体自主性支持的理论空白，提出"关系-环境-技能"三维干预框架。未来需优化工作人员培训体系，开发家庭支持模块，并将PCAS原则扩展至社区生活场景。正如参与者所言："自主性就是能做真实的自己"，而这需要系统性的社会支持重构。