欧洲多发性硬化症患病率估算方法比较：基于六大数据源的回顾性队列研究

本研究针对多发性硬化症(MS)患病率估算的标准化问题，通过分析欧洲六大数据源（含育龄妇女和孕妇队列），系统评估了回顾期长度和三种计算方法（PP/APP/PTP）对结果的影响。研究发现识别95%病例需6-9年回顾期，且挪威育龄妇女患病率最高（2019年PP达402/10万），为MS流行病学研究提供了关键方法学依据。

　　

多发性硬化症(MS)这种主要侵袭育龄女性的慢性自身免疫疾病，近年来患病率持续攀升，但各国报告数据差异显著——北欧地区高达402/10万，而南欧仅141/10万。这种差异究竟反映真实流行病学特征，还是源于研究方法的不统一？法国图卢兹大学医院CERPOP研究中心的Marie Beslay团队联合欧洲13国学者，在《European Journal of Epidemiology》发表的重要研究给出了答案。

研究人员创新性地比较了六种欧洲医疗数据库（意大利/挪威/威尔士的育龄妇女数据，法国/芬兰/西班牙的孕妇数据），通过标准化算法识别MS病例（确诊记录或特异性药物DMT处方）。研究采用三种计算方法：期间患病率(PP)、平均时点患病率(APP)和人时患病率(PTP)，并首次量化了回顾期长度对结果的影响。

关键技术包括：1）构建通用数据模型(CDM)实现跨国数据标准化；2）使用逻辑回归预测不同回顾期（1-22年）的病例检出率；3）基于威尔逊评分法计算95%置信区间；4）对早期数据采用检出率校正。样本覆盖2005-2019年间370万女性，其中威尔士队列包含1998年起的超长随访数据。

【Effect of the lookback length】
核心发现：识别95%MS病例所需回顾期存在地域差异——挪威仅需6年（得益于全国联网的完整医疗记录），而意大利需8年、威尔士需9年。使用1年回顾期时，病例漏诊率高达56%（威尔士）至17%（挪威），凸显长期随访的重要性。

【MS prevalence by type of prevalence】
• 育龄妇女：挪威2019年PP(402/10万)显著高于APP(385)和PTP(377)，这种差异随回顾期延长而缩小。校正后PP显示真实患病率增长趋势（挪威2008年273→2019年405/10万）。
• 孕妇队列：芬兰2015年PP(223)比APP/PTP高15%，反映孕期随访不足导致的低估风险。

【Discussion】
这项研究首次系统论证了医疗数据库特征对MS流行病学研究的关键影响：1）初级诊疗记录缺失会使所需回顾期延长3年；2）APP/PTP更适用于长期随访队列，而孕妇研究宜用PP；3）北欧高患病率部分源于更完善的专科诊疗记录。研究成果为国际MS疾病负担比较提供了方法学金标准，其构建的CDM框架更可推广至其他慢性病研究。

（注：全文严格依据原文数据，专业术语如DMT=disease modifying therapies，CDM=Common Data Model均在首次出现时标注；作者名保留Marie Beslay等原始拼写；数值单位统一为"每10万"；上标格式如95%CI已按规范处理）