慢性病患者数字健康报告依从性的人口与社会经济决定因素：基于德国全国队列的多中心研究

本研究针对慢性病患者在电子患者报告结局(ePROMs)和体验测量(ePREM)中的低依从性问题，通过分析德国20万哮喘、COPD、糖尿病和冠心病患者的数字调查数据，揭示了年龄≥75岁(依从率1.09%)、低收入和糖尿病等群体存在显著参与障碍。研究创新性提出"注册验证流程"是实施阶段的关键障碍，并发现51.6岁为依从性拐点的U型年龄规律，为优化数字健康工具设计提供了循证依据。

　　

在慢性病管理领域，电子患者报告结局(ePROMs)和体验测量(ePREM)正逐渐成为评估医疗质量的新标准。然而现实情况却充满矛盾：一方面全球慢性病负担持续加重，仅德国就有超过10%人口罹患哮喘、糖尿病等慢性疾病；另一方面，数字健康工具的采纳率始终低迷，这种"数字鸿沟"严重制约了患者中心化医疗的实现。更令人担忧的是，现有研究多聚焦临床场景下的急性病患者，对慢性病群体这一最需要长期监测的人群反而缺乏系统认知。

德国柏林工业大学的研究团队在《npj Digital Medicine》发表了一项突破性研究。他们通过BARMER健康保险数据库，对200,338名慢性病患者展开为期1年的追踪，采用创新的三阶段依从性分析框架（启动率2.32%、实施率51%、持续响应2.4次/人），首次揭示了数字健康调查中的"年龄双峰现象"——51.6岁成为依从性拐点，而≥75岁老年组启动率骤降至1.09%。研究还发现糖尿病患者的实施率显著低于其他病种（降低7.06个百分点），且收入未公开群体的障碍最为突出（降低12.29个百分点）。这些发现为消除健康不平等提供了精准干预靶点。

关键技术方法包括：1)基于德国疾病管理计划(DMP)的M2B诊断标准筛选四大慢性病患者队列；2)开发包含PROMIS-Preference、AIRQ等标准化量表的数字平台；3)采用障碍回归模型分析年龄平方项的非线性效应；4)通过Box-Tidwell检验验证变量转换必要性。

【患者特征】

研究纳入4657名启动者中，哮喘患者表现最佳（启动率3.42%），而糖尿病组启动率最低（1.89%）。

直观显示注册验证流程导致49%参与者流失，凸显德国数据隐私法规带来的特殊挑战。

【启动预测因素】

最佳拟合模型(cloglog链接)显示：75岁以上年龄使启动概率降低2.14个百分点(p<0.001)，而男性老年组呈现意外优势（β=1.381）。糖尿病与年龄存在显著交互效应，65-74岁糖尿病患者启动概率降低0.644个单位。

【实施障碍】

揭示收入未公开群体的实施障碍最为显著（AME=-12.29pp）。年龄平方项(β=-0.001)证实U型曲线关系，峰值51.6岁后依从性逐步下降。

【持续响应】

广义泊松模型显示疾病类型、 demographics等因素均无显著影响，提示克服初始障碍后患者响应行为趋于同质化。截距项表明参考组（中年女性哮喘患者）平均完成2.4次问卷。

这项研究开创性地量化了慢性病数字管理中的"参与不平等"。其核心价值在于：1)识别出糖尿病、高龄、低收入三大脆弱群体；2)证实注册流程是比问卷内容更关键的参与障碍；3)为德国医院改革委员会(ePROM应用政策)提供实证依据。作者Janis Nikkhah等建议：未来应开发年龄适配的交互设计，将PROMS嵌入临床工作流，并通过医保激励提升医生参与度。这些发现对全球数字健康公平性研究具有范式意义，特别为老龄化社会中的慢性病管理提供了可复制的评估框架。