数据资源概况:来自台湾国家生物样本库联盟(NBCT)的标准化电子健康记录

《International Journal of Epidemiology》:Data Resource Profile: Harmonized Electronic Health Records from the National Biobank Consortium of Taiwan (NBCT)

【字体: 时间:2025年08月03日 来源:International Journal of Epidemiology 5.9

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  台湾2010年立法规范生物样本库管理,2019年成立国家生物样本库联盟(NBCT),整合38家机构(33医院、5社区/研究机构),2025年目标汇聚百万样本及17万癌症患者数据,并通过分布式CDM系统实现高效电子健康记录整合与自动化数据处理。

  

提取

数据资源基础

台湾于2010年颁布了《人类生物样本库管理法》[1],为存储、管理和利用参与者的生物样本及健康数据建立了法律和伦理基础。多年来,许多医院和研究机构建立了生物样本库,使其能够用于学术研究和工业药物开发。2019年,台湾国家生物样本库联盟(NBCT)成立,旨在建立一个国内网络,加强各生物样本库之间的联系并提高其使用效率。NBCT是一个由政府资助的项目,与38个生物样本库合作,其中包括33个医院建立的生物样本库和5个来自社区/研究机构的生物样本库(如台湾生物样本库[2]和台湾MJ队列[3])。截至2025年,通过NBCT整合了超过100万参与者的样本和数据,其中超过17万人是癌症患者[4]。NBCT由国家卫生研究院负责管理,其目标是整合来自33家不同医院的电子健康记录。NBCT的通用数据模型(CDM)系统被设计并实现为一个基于医院的分布式系统,以便简化数据提取、转换和加载的过程,而无需依赖临床医生或研究人员的传统手动查表方式。

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