晚期多发性硬化症患者临床特征与护理需求的探索性研究：聚焦长期照护机构的证据缺口

本研究针对晚期多发性硬化症(MS)患者这一长期被忽视的群体，通过维也纳长期照护机构的回顾性队列分析，揭示了EDSS≥6.5患者的临床特征、共病负担及治疗模式。研究发现85.3%为继发进展型(SPMS)，50%出现EDSS进展，79.4%伴精神共病，仅1例接受疾病修正治疗(DMT)，凸显该群体在临床研究和照护体系中的严重缺失，为制定针对性干预策略提供了重要依据。

　　

多发性硬化症(MS)作为中枢神经系统的慢性免疫介导性疾病，在疾病修饰治疗(DMT)时代仍存在显著的临床悖论——虽然复发型患者预后大幅改善，但进入晚期阶段(EDSS≥6.5)的患者却成为"被遗忘的角落"。这些患者不仅面临轮椅依赖、认知衰退等严重残疾，更因常规临床试验的排除标准而成为"证据黑洞"，其疾病演变规律、照护需求和治疗应答特征长期缺乏系统研究。

维也纳医科大学神经内科与"Haus der Barmherzigkeit"长期照护机构的研究团队在《Journal of Neurology》发表的这项开创性研究，首次对34名晚期MS住院患者进行了全景式临床剖析。通过提取2005-2024年间医疗记录，研究人员构建了包含疾病历程、共病谱、用药模式和社会背景的多维数据库，揭示了这个特殊群体令人震惊的生存现状：平均确诊后20.3年即需机构照护，85.3%进展为继发进展型(SPMS)，50%在住院期间EDSS继续恶化，79.4%伴发精神障碍，而DMT使用率仅为2.9%。这些发现犹如一面镜子，映照出现代MS治疗体系中最暗沉的盲区。

研究采用回顾性队列设计，核心方法包括：1)纳入维也纳长期照护机构中EDSS≥6.5的MS患者；2)从电子病历提取疾病史、共病、用药等结构化数据；3)应用EDSS、MMSE(简易精神状态检查)、Barthel指数(日常生活能力量表)和Braden压疮风险评估等多维度量表评估；4)采用非参数检验比较不同时间点残疾进展差异。特别值得注意的是，研究创新性地引入社会参数分析，包括婚姻状况演变、职业背景和教育程度等社会决定因素。

主要研究结果呈现四大核心发现：

临床特征方面，队列平均年龄54.1岁即需长期照护，显著早于普通MS人群。EDSS中位数从入院前6.8快速恶化至入院时8.5，印证"残疾加速"现象。共病负担触目惊心——61.8%患心血管疾病，70.6%伴其他神经系统并发症，79.4%存在精神障碍（47.1%为器质性精神综合征）。

治疗模式分析显示DMT使用严重不足，仅12例(35.3%)曾接受干扰素/醋酸格拉替雷治疗，24例(70.6%)使用过免疫抑制剂。入院后仅1例继续DMT，取而代之的是平均7种对症药物联用，包括肌松剂(61.8%)、抗癫痫药(55.9%)和抗抑郁药(52.9%)，折射出从疾病修饰向姑息治疗的范式转变。

社会维度上，疾病导致家庭结构崩塌——确诊后离婚率从2.9%飙升至26.4%，入院后仅26.4%维持婚姻。61.8%患者原从事办公室工作，但确诊后平均3年即丧失工作能力，凸显社会经济影响的残酷性。

残疾进展分析发现，Braden压疮评分与EDSS恶化显著相关(p=0.0047)，提示基础功能保留较好的患者反而更易出现可测定的残疾进展，这一反直觉发现为残疾评估提供了新视角。

讨论部分尖锐指出三大体系性缺陷：1)临床研究将晚期患者拒之门外，导致治疗指南缺乏高级别证据；2)神经退行性变机制研究滞后，现有DMT对非炎症性进展无效；3)多学科照护体系断裂，精神健康和社会支持服务严重不足。作者强调，随着早期治疗延长患者生存期，晚期MS人群将持续扩大，必须建立专属登记系统、开发神经保护策略，并将缓和医疗理念整合入MS全程管理。

这项研究的意义远超数据本身——它首次为"不可见"的晚期MS患者绘制了临床画像，敲响了医疗资源分配失衡的警钟。正如通讯作者Paulus Stefan Rommer指出："当我们将90%研发资源投入复发型MS时，这些数据提醒我们，最脆弱的患者正承受着最大的治疗缺口。"该研究不仅为医保政策制定提供了循证依据，更启示未来研究应关注DMT在进展期的潜在价值、共病管理标准化方案，以及基于Braden评分等工具建立的残疾预警系统。