社区咨询委员会在非洲阿尔茨海默病及相关痴呆研究中的关键作用:READD-ADSP项目中的招募与保留策略

【字体: 时间:2025年08月04日 来源:Alzheimer's & Dementia 11.1

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  这篇综述探讨了社区咨询委员会(CABs)在非洲阿尔茨海默病及相关痴呆(ADRD)研究中的核心价值。通过READD-ADSP项目在9个非洲国家14个站点的实践,研究证实CABs通过文化敏感策略(如宗教场所筛查、媒体宣传)显著提升了参与者招募和保留率(累计筛查1900人),同时缓解了痴呆污名化问题。文章强调标准化社区参与研究(CER)框架对推动非洲痴呆科学公平性的重要意义。

  

背景

痴呆症作为影响独立生活能力的综合征,在低收入和中等收入国家(LMICs)负担日益加重,预计2050年非洲患者将达700万。READD-ADSP项目作为首个跨非洲9国14站点的AD遗传研究,旨在填补非洲人群在AD研究中的空白,通过社区参与研究(CER)框架建立141人的社区咨询委员会(CABs),成员涵盖宗教领袖、退休组织代表等多元群体(男性55%,74.5%具高等教育背景)。

方法

项目采用多阶段定性研究设计:

  1. 制定标准化操作程序(SOP),经多方评审确保文化适应性

  2. CABs通过本土化策略(如清真寺筛查时遵循伊斯兰着装规范)开展活动

  3. 利用媒体(13次电视/14次广播/10次印刷宣传)和宗教场所(12教堂/2清真寺)扩大影响

结果

  • 社区筛查:CABs协调的市集活动促成1900人完成CERAD量表筛查

  • 文化调适:在伊斯兰社区要求女性研究者戴头巾,基督教会避免女性穿长裤

  • 污名化解:通过术语研讨会重构本土痴呆称谓(如摒弃"巫术"等污名化词汇)

  • 特殊人群:伊巴丹站点通过退休者电台覆盖268名养老金领取者

讨论

CABs模型成功突破三大障碍:

  1. 信任赤字:通过长期互动(如每月例会)化解历史研究剥削阴影

  2. 知识鸿沟:为CAB成员定制痴呆生物学机制培训

  3. 资源限制:创造性利用媒体社会责任条款降低宣传成本

未来方向包括:

  • 开发多语言标准化筛查工具

  • 推动CABs转型为政策倡导力量

  • 探索混合方法评估动态需求

该项目证实CER五大要素(沟通、伙伴关系、能力建设、领导力、协作)在非洲ADRD研究中的关键作用,为全球健康公平性研究提供范本。

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