患有长期身体健康问题的儿童和青少年的家长——他们在应对学校问题时的经历

《Child: Care, Health and Development》：Parents of Children and Young People With Long-Term Physical Health Conditions—Experiences of Navigating School

长期身体疾病儿童（CYP）在学校面临六大核心需求：安全健康管理、灵活教育路径、被认可倾听、融入学校社区、规划未来、培养应对态度。研究显示27名英国家长普遍需弥补学校支持不足，通过个人时间与资源主动介入，包括争取特殊安排、心理支持及教育资源。然而，过度依赖家长加剧教育不平等，因其行动受限于经济能力与知识水平。建议建立跨部门支持网络，为CYP及家长提供持续稳定的协助，并更新2015年英国学校医疗指导文件。

　　在现代社会中，随着长期性身体健康问题（LTCs）在儿童和青少年群体中的普遍性，其对教育体系和家庭生活的影响也日益受到关注。长期性身体健康问题通常指需要持续管理或治疗的健康状况，例如哮喘、糖尿病、慢性疼痛、癌症等，这些条件可能影响孩子的出勤率、学业表现以及在学校中的社交互动。尽管已有研究揭示了儿童和青少年在这些健康条件下的教育需求，但对这些孩子家长的视角却鲜有深入探讨。本研究旨在通过调查家长的观点，填补这一知识空白，从而更全面地理解这些群体在教育环境中的实际需求，并进一步揭示家长在其中所扮演的关键角色。

### 一、研究背景与意义

长期性身体健康问题在儿童和青少年中的发生率并不低。据估算，英国约有1至1.7百万名儿童和青少年患有此类健康状况，占所有学生群体的11%至17%。这些孩子在学习过程中常常面临诸多挑战，包括健康管理、学业压力、社交融入以及心理和情绪支持等方面。尽管他们提出了六项普遍存在的需求，如安全地管理健康、灵活的教育路径、被认可和倾听、被学校社区接纳和提供支持、为未来做准备、以及发展应对问题的态度和方法，但这些需求在现实中并未得到充分满足。

然而，与儿童和青少年自身描述的教育需求相比，家长的视角往往更为复杂和全面。他们不仅要应对孩子的健康问题，还要在家庭与学校之间建立有效的沟通机制，推动孩子获得必要的支持。同时，家长自身也有需求，如对孩子的安全感到安心、希望被学校充分倾听和参与决策、了解孩子的权利和学校及相关机构的职责，以及在孩子情绪和心理状态不佳时获得支持。这些家长的需求和挑战，不仅影响了他们对学校教育的支持能力，也间接影响了孩子在学校中的表现和体验。

本研究的意义在于，通过收集家长对学校环境的直接反馈，提供了一个更加完整的视角，帮助教育工作者和政策制定者更好地理解长期性身体健康问题儿童的真实需求。家长的经验和感受，为改善教育支持提供了关键依据，也揭示了教育系统在满足这些需求方面的不足。

### 二、研究方法与过程

本研究采用了参与式研究的方法，以确保家长能够充分表达自己的观点。研究设计基于一种实用主义认识论，强调在研究过程中最大化家长的参与度，并选择最适合当前情境的研究方法。研究采用的是横断面设计，通过参与式定性访谈收集数据。这种研究方法允许家长在访谈过程中发挥主导作用，他们可以自主决定访谈的时间、方式和内容。为了帮助家长更好地准备访谈，研究团队设计了一项预先活动，让家长有时间思考他们希望在访谈中探讨的关键问题。

研究样本来自英国北部一家医院的10个不同临床科室，包括过敏、哮喘、慢性疼痛、结肠手术、囊性纤维化、皮肤科、糖尿病、神经肌肉疾病、肿瘤科和风湿病科。招募的家长涵盖了多种特征，包括性别、职业状况、种族背景、孩子的年龄和健康状况的持续时间等。研究团队特别关注了家长与孩子之间的关系、学校对健康需求的支持情况，以及教育政策在实际执行中的问题。

为了确保数据的准确性，研究团队采用了框架分析法。这种方法允许研究人员将访谈内容与已有的需求框架进行比对，从而提取出关键主题。同时，研究团队还组织了一次家长参与的分析研讨会，旨在验证研究结果并确保家长的观点被准确反映。在研讨会上，家长不仅对研究结果进行了评估，还对进一步的建议和改进措施提出了看法，这种双向互动有助于更深入地理解他们的需求和挑战。

此外，研究团队还采用了迭代分析方法，对数据进行反复审视和调整。这种方法有助于识别数据与原有需求框架之间的契合度，并在必要时对框架进行优化。通过这种方式，研究团队能够确保最终的分析结果既符合已有的研究基础，又能够准确反映家长的真实体验。

### 三、研究发现与分析

研究结果表明，家长对长期性身体健康问题儿童在学校的体验有着深刻的理解。首先，家长普遍认为，孩子们需要一个安全的学校环境来管理自己的健康状况。这包括对医疗需求的合理安排、对健康状况的正确理解以及在孩子身体不适时的妥善处理。例如，一些家长提到，他们的孩子因为某些健康问题需要特殊安排，如临时离校、使用洗手间或调整学校规则。然而，这些安排往往未能得到学校系统的充分支持，导致家长需要自己去协调和争取。

其次，家长强调，学校教育系统需要更加灵活的安排，以适应孩子们因健康问题而可能受到影响的学习进度。一些孩子由于长期生病或需要频繁就医，无法按时完成学习任务，而学校通常缺乏相应的补偿机制，如额外的辅导或学习调整。在这种情况下，家长往往需要承担额外的责任，如支付私人辅导费用、安排额外的学习支持或协助孩子应对考试压力。这种依赖家长的做法虽然在一定程度上缓解了孩子的学习困难，但也暴露了教育系统在支持这些孩子的方面存在明显不足。

第三，家长认为，孩子们在学校中需要被尊重和倾听。然而，现实中，许多孩子因健康问题而感到被忽视或不被理解。一些家长提到，他们的孩子因为健康状况而遭受不公正的对待，如被误解、被贴上“特殊”标签或被排斥在社交活动中。这种负面体验不仅影响了孩子的心理状态，也对家长的情绪产生了负面影响。为了改善这一状况，家长希望学校能够更加关注孩子的感受，并在必要时提供心理支持和辅导。

第四，家长认为，孩子们需要被纳入学校社区，并获得来自教师和同学的支持。然而，现实中，许多孩子因健康问题而被边缘化，尤其是在体育活动、课外旅行或奖励机制等方面。家长表示，这些活动对孩子的成长至关重要，但如果没有适当的支持，孩子可能会感到沮丧或无助。为了弥补这种不足，家长通常会主动与学校沟通，确保孩子能够参与这些活动，但这种做法往往需要家长投入大量时间和精力。

第五，家长关注孩子的未来发展，希望学校能够为他们提供适合的教育路径，帮助他们顺利过渡到高等教育或就业。然而，一些家长发现，随着孩子年龄的增长，学校对他们的支持逐渐减少，甚至在关键的教育阶段缺乏明确的指导。这种状况可能导致孩子在升学或就业时面临更大的挑战，如无法获得必要的学习支持或心理辅导。

第六，家长认为，孩子们需要发展积极的应对策略，以帮助他们在学校中更好地适应和成长。一些孩子在面对健康问题时表现出较强的韧性，而另一些则可能因缺乏支持而感到焦虑、抑郁或自卑。家长希望学校能够提供心理辅导和支持，帮助孩子建立自信和应对能力。然而，现实中，许多学校对孩子的心理需求缺乏足够的关注，导致家长不得不寻求外部资源来弥补这一缺失。

### 四、家长在支持系统中的角色

家长在支持长期性身体健康问题儿童的教育过程中扮演了多重角色。首先，他们常常充当“补偿者”，在教育系统无法提供足够支持的情况下，主动填补这些空白。例如，一些家长会亲自进入学校为孩子提供医疗护理，或支付额外的费用以确保孩子获得必要的学习支持。这种行为虽然有助于孩子更好地应对健康问题，但也可能给家长带来额外的压力和负担。

其次，家长是“倡导者”，他们积极与学校沟通，确保孩子的健康需求得到满足。然而，这种倡导行为往往伴随着冲突和压力。一些家长表示，他们需要与学校反复沟通，甚至采取较为激进的方式才能获得必要的支持。这种做法虽然有效，但也可能影响家庭与学校之间的关系，甚至对家长的身心健康产生负面影响。

第三，家长是“顾问”，他们为学校提供关于如何支持孩子的建议。这种角色意味着家长需要具备一定的专业知识，以便在与学校沟通时能够有效传达孩子的需求。然而，一些家长表示，他们对孩子的健康状况和学校政策了解有限，导致他们在沟通中处于不利地位。

最后，家长是“平等与包容的推动者”，他们希望学校能够为所有孩子提供公平的教育机会，无论其健康状况如何。然而，现实中，许多学校仍然存在对健康问题孩子的偏见和歧视，导致这些孩子在社交和学习上受到不公平对待。家长希望学校能够改变这种现状，为所有孩子提供平等的支持和机会。

### 五、研究的局限性与未来方向

尽管本研究提供了有价值的见解，但也存在一定的局限性。首先，研究样本主要由白人英国母亲组成，而其他种族和性别背景的家长参与度较低。这可能影响研究结果的普适性，导致对某些群体的需求了解不足。其次，研究并未探讨孩子是否患有其他共病，这可能影响他们对学校环境的适应能力。此外，研究也未评估家长的个人特征，如年龄、教育水平、倡导能力等，对学校体验的影响。

未来的研究可以进一步扩大样本范围，以涵盖更多样化的家长群体。同时，可以探索其他健康状况对教育体验的影响，以及家长在应对这些挑战时的具体策略。此外，还可以研究学校教育政策如何影响长期性身体健康问题儿童的教育体验，以及如何通过政策调整来改善这一状况。这些研究不仅有助于理解家长的需求，也为教育工作者和政策制定者提供了改进支持的依据。

### 六、结论与建议

本研究的结果表明，长期性身体健康问题儿童在学校中面临诸多挑战，而家长在应对这些挑战的过程中发挥了关键作用。他们不仅在教育系统中充当支持者和协调者，还在一定程度上弥补了系统支持的不足。然而，这种角色也伴随着压力和负担，尤其是在学校未能提供足够支持的情况下。

为了改善这一状况，教育工作者和政策制定者需要采取更多措施，以确保长期性身体健康问题儿童能够获得全面的支持。首先，学校应设立专门的健康支持人员，如学校护士或健康协调员，以便更好地理解和应对孩子的健康需求。其次，学校应提供更加灵活的教育安排，以适应不同孩子的学习需求。此外，学校应加强与家庭的沟通，确保家长能够参与到孩子的教育规划中，并获得必要的信息和支持。

最后，政策制定者需要更新现有的指导文件，以反映长期性身体健康问题儿童的教育需求。当前英国的教育指导文件自2015年以来未进行更新，可能无法充分应对当前的教育挑战。通过这些措施，可以为长期性身体健康问题儿童提供更加公平和有效的支持，同时减轻家长的负担，改善家庭与学校之间的关系。