家庭照护者的负担及应对脑瘫儿童照护的策略：一项在加纳资源匮乏背景下的质性研究

《Child: Care, Health and Development》：Family Caregivers' Burden and Coping With Caring for Children With Cerebral Palsy: A Qualitative Study in a Low-Resourced Context, Ghana

在加纳Tamale都市区，脑瘫儿童家庭照护者面临身体劳累、工作困难及社会污名等多重负担，通过情绪调节、寻求知识与宗教慰藉等策略应对，建议加强支持系统。

　　

摘要

背景

脑瘫儿童的家人护理者在整个护理过程中面临各种挑战。

研究目的

本研究探讨了加纳塔马莱大都会地区脑瘫儿童护理者的负担及其应对策略。

研究方法

本研究采用探索性、描述性的现象学方法。通过目的性抽样技术招募参与者，进行了半结构化访谈，并在15名参与者达到数据饱和后终止访谈。数据采用主题分析法进行分析。

研究结果

研究发现，身体压力、工作相关挑战以及社会歧视是护理者面临的主要负担。护理者采用的应对策略包括情绪调节、转移注意力/忽略问题、寻求知识以及借助宗教信仰来缓解压力。

意义与启示

鉴于护理负担的复杂性，整个护理过程中都需要为护理者提供有针对性的信息和支持。建立正式的支持体系将有助于他们更有效地应对脑瘫儿童的护理工作。

总结

• 在资源匮乏的环境中，父母作为护理者所承受的负担包括身体压力、工作相关挑战以及社会歧视，这些因素共同构成了护理脑瘫儿童的多重困难。
• 身体疲惫、睡眠不足以及腰痛等健康问题较为普遍，护理者通常需要承担喂食、洗澡等繁重任务，其中母亲受到的影响尤为显著。
• 工作方面的挑战包括就业机会减少、工作效率下降以及经济压力。
• 社会歧视是一个重要的负担，护理者会遭遇歧视、社会排斥，以及基于对脑瘫的误解而形成的负面社会态度。
• 情绪调节机制包括保持冷静、与配偶交流感受、通过哭泣释放情绪，以及通过祈祷和宗教活动寻求精神慰藉。
• 宗教信仰成为护理者应对压力的重要支柱，许多护理者认为上帝的旨意、考验或治愈力量给予了他们安慰与力量。
• 定期祈祷、参与宗教活动以及聆听他人的护理经历能够增强希望与接纳感，帮助他们在持续面对挑战时保持情绪稳定。

利益冲突

作者声明没有利益冲突。