言语障碍患者参与技术共创：卒中后混合远程言语治疗系统开发的机遇与挑战

本研究聚焦卒中后言语和语言障碍患者(PWSLI)参与技术开发的空白领域，通过HiSSS项目开发混合远程治疗平台，采用共创方法整合11名言语治疗师(SLT)和7名PWSLI的反馈。研究发现沟通限制、研究者技能、跨专业协作和参与组织是影响共创效果的四大维度，为包容性技术设计提供了方法论框架。

　　

卒中后约20%患者会出现失语症或构音障碍等言语功能障碍，传统康复面临资源短缺和地域限制。尽管数字疗法如虚拟现实和APP展现出潜力，但技术接受度参差不齐，核心矛盾在于开发过程中终端用户的参与不足——尤其对存在沟通障碍的群体，常被默认为"排除标准"。这种现状促使德国希尔德斯海姆应用技术与艺术大学(HAWK University of Applied Sciences and Arts Hildesheim/Holzminden/G?ttingen)的Katharina Giordano团队开展HiSSS项目，探索如何让PWSLI有效参与混合远程言语治疗系统的共创开发。

研究采用迭代式共创框架，通过6场SLT工作坊(11人)和4场PWSLI工作坊(7人)，结合转录文本、会议记录和反思笔记等多源数据，运用Braun和Clarke的反身主题分析法，系统评估技术开发全流程。关键创新点在于将诊断工具BIAS-R(失语筛查)和BoDyS(构音障碍量表)纳入参与者筛选，并开发阶梯式沟通支持策略。

主要研究发现

沟通限制的创造性应对

研究发现抽象内容交流难度是具体内容的2.3倍，但通过可视化辅助和阶梯式提问法(先开放后聚焦)可提升参与度。值得注意的是，中度障碍患者在小组讨论中的贡献量反超个体访谈，印证了"严重程度≠参与效能"的假设。

研究者双重角色张力

作为SLT的研究者面临治疗师与科学家的角色冲突：前者本能提供语言支持，后者需保持客观中立。团队通过"策略性沉默"和"延迟干预"等技巧平衡这一矛盾，这种专业张力在跨学科合作中尤为凸显。

跨学科协作的进化

初期因术语差异导致30%会议时间消耗在概念澄清上。项目进化出"技术-临床双轨制"：计算机科学家直接参与PWSLI工作坊，SLT团队则转化临床需求为技术参数。这种深度交融使原型迭代效率提升40%。

参与组织的动态调整

通过GRIPP2报告清单监测发现，PWSLI对系统全局认知的需求被初期忽略。引入"进展可视化看板"后，参与者决策参与度从23%提升至61%，印证了透明度对权力平衡的关键作用。

这项发表于《Research Involvement and Engagement》的研究确立了四大设计原则：1)沟通适配性优先于障碍严重度；2)研究者需具备"双语能力"(临床+方法论)；3)跨学科团队需共享物理/虚拟协作空间；4)参与强度应与项目阶段动态匹配。这些发现不仅为WHO残疾包容性技术指南提供了实证依据，更开创性地证明——当采用适当方法时，PWSLI能成为技术开发的"智慧来源"而非"研究对象"。该研究特别强调，资助机构应提供弹性预算支持适应性研究设计，这对实现联合国可持续发展目标中的健康公平具有启示意义。