从"终末期"到对话：构建严重持久性厌食症(SE-AN)的伦理-临床协作诊疗新范式

【编辑推荐】针对"终末期厌食症(AN)"术语争议，研究者系统探讨了SE-AN诊疗的四大核心问题：术语学重构、决策能力(MacCAT-T)评估、医疗系统障碍及整合照护模式，提出结合姑息治疗原则与进食障碍专科干预的混合模型，为临床实践提供了兼顾患者自主权(CRPD框架)与康复希望的伦理决策路径。

　　

在精神疾病领域，神经性厌食症(AN)以惊人的死亡率长期占据着特殊位置。当这种疾病发展为严重持久性厌食症(SE-AN)时，医疗系统面临着更为复杂的伦理困境——如何平衡尊重患者自主选择与维护生命权利？2022年Gaudiani等学者提出的"终末期厌食症"概念引发学界激烈争论，直到2025年该团队正式撤回这一术语，暴露出精神病学预后判断的特殊挑战。

Maryrose Bauschka^1*和Anne Marie O'Melia¹在《Journal of Eating Disorders》发表的这项研究，系统梳理了SE-AN诊疗的四大关键维度。研究采用文献分析法，整合了学术批评、临床经验与患者体验报告，特别关注Gaudiani团队术语转变的启示意义。通过解析MacArthur Competence Assessment Tool-Treatment(MacCAT-T)等评估工具的适用性局限，结合联合国残疾人权利公约(CRPD)的框架，构建了创新性的临床决策模型。

术语重构：从决定论到描述性

研究指出，"终末期"概念直接套用自肿瘤学，但AN缺乏可验证的生物标志物或分期标准。不同于癌症的生物学确定性，AN的死亡风险取决于营养状态、治疗可及性等多变因素。采用"严重持久性AN(SE-AN)"等描述性术语，既避免自我实现的预言效应，又为个体化康复保留空间。

决策能力评估的复杂性

通过分析ego-syntonic(自我认同)症状对认知功能的特殊影响，研究发现标准化的MacCAT-T工具难以捕捉AN患者特有的情感因素。提出决策特异性评估协议，强调需由精神科医生、营养师等多学科团队重复评估，避免单一时间点的误判。

系统障碍与临床误用

研究揭示医疗资源分配不均导致的人为"治疗无效"假象：专科服务覆盖不足、社会经济壁垒等非医学因素，可能迫使患者被动选择姑息路径。同时关注到医护人员的道德困境——面对治疗挫折时，过早转向临终关怀可能成为情感防御机制。

整合照护新范式

最具突破性的是提出的"混合模型"：将进食障碍专科治疗与姑息原则创新结合。该模型保留营养康复可能性的同时，纳入症状管理、生活质量目标设定等支持措施，通过预先护理计划实现治疗弹性和患者自主权的平衡。

这项研究的意义在于突破了传统"治愈vs放弃"的二元对立，建立了更具伦理敏感性的临床框架。通过标准化能力评估工具、开发医护人员伦理决策培训课程等具体建议，为改善SE-AN患者的医疗公平性提供了实践路线图。研究特别强调需要联合患者、家属及跨学科团队共同制定指南，确保不同病程阶段的声音都能被倾听——包括那些通过治疗获得康复的幸存者，以及经历长期痛苦后选择姑息疗法的患者。在生命权与自主权的永恒张力中，这项研究为SE-AN这类特殊疾病开辟了更具包容性的伦理对话空间。