综述：将残疾纳入交叉健康公平研究与政策的行动呼吁

这篇综述强烈呼吁在健康公平研究中系统纳入残疾人群（PWDs），提出四大策略：推动残疾人与多重边缘群体参与研究决策、完善残疾健康数据框架、采用交叉性（intersectionality）方法解析结构性健康不平等、利用行政数据优化医疗政策。作者团队（含多位残疾学者）基于国际功能分类（ICF）框架，指出16%全球残疾人口在健康指标中持续"被消失"，强调需消除结构性残疾歧视（structural ableism）及算法偏见，并给出可操作建议如修订美国医疗补助（Medicaid）报销标准、建立反歧视数据监管体系。

　　

残疾健康公平的交叉性革命

前提与现状

全球16%人口患有残疾，却长期被排除在健康研究之外。联合国报告显示，残疾人在可持续发展目标各项健康指标中持续落后，例如美国黑人残疾儿童医疗障碍是白人儿童的2倍。这种不平等源于结构性残疾歧视（structural ableism）——通过历史政策、社会规范系统性地贬低残疾群体价值。更严峻的是，残疾常与LGBTQ+、少数族裔、贫困等身份交叉，形成复合式压迫。美国23个拉丁美洲国家中仅4个在疫情调查包含残疾标识，导致残疾人群COVID-19死亡率统计延迟2个月。

四大行动策略

策略一：赋权边缘群体参与

研究常默认排除残疾人，例如美国家庭脉搏调查初期忽略残疾标识。建议强制要求伦理委员会追踪研究对象的残疾状态，并扩大残疾学者培养。典型案例是俄勒冈州卫生局将残疾类型和支持需求纳入健康数据系统，而澳大利亚则联合残疾人开发数据框架。紧急预案中需纳入残疾组织，因其在灾害中死亡率高出普通人群3倍。

策略二：重构数据体系

63国仍缺乏功能性障碍标准数据。华盛顿小组开发的6项功能限制问卷（行走、沟通等）应成为全球模板，并补充心理健康维度。关键突破点包括：

• 在电子健康档案（EHR）中添加患者自报残疾选项

• 强制医疗机构提交Medicaid残疾数据至国家库（T-MSIS）

• 仿照美国CDC残疾数据系统建立开放数据库

策略三：交叉研究方法论

当样本量不足时，可采用：

• 多年度数据合并（如NSCH儿童健康调查）

• 潜在类别分析（Latent Class Analysis）解析身份叠加效应

• 结构方程模型（SEM）量化歧视对健康的传导路径

  研究需警惕算法偏见——某医疗AI因依赖就诊数据训练，低估了残疾人群未满足的医疗需求达41%。

策略四：医疗数据革命

美国应修订Medicaid报销标准，补偿残疾诊疗额外耗时。更需建立算法审计制度，例如COVID-19期间某分诊系统错误地将残疾等同于"低生存价值"。Big Data应用中，需禁止通过购物记录等推测残疾状态，该做法在商业数据中的错误率高达28%。

变革契机

随着NIH将残疾列为健康差异重点领域，变革窗口已打开。但真正突破需要直面医疗体系中的深层偏见——例如残疾女性乳腺癌筛查率比常人低23%，且确诊时多属晚期。唯有通过交叉性视角，才能解构残疾歧视与种族主义、阶级压迫的共生关系，正如作者团队中兼具残疾与酷儿身份的学者所强调："我们的身体不是问题，系统才是"。