从承诺到实践：被忽视热带疾病患者参与度评分卡(NISC)的开发与应用

本研究针对被忽视热带疾病(NTDs)患者参与度不足的问题，开发了NTD包容性评分卡(NISC)，通过混合方法评估非政府组织(NGOs)对患者参与的实践水平。研究团队采用参与式行动研究设计，经过两阶段迭代开发，最终形成包含6大领域的自评工具，为NTD组织提升决策包容性提供量化框架。该工具填补了NTD领域患者参与评估工具的空白，对实现"不让任何人掉队"的全球健康目标具有重要意义。

　　

在全球健康领域，被忽视热带疾病(NTDs)影响着超过10亿人口，却长期面临资源分配不足的问题。更令人担忧的是，这些疾病的患者群体在相关政策和项目决策中往往"被代表"而非"真参与"。2019年NTD非政府组织网络(NNN)会议上，患者代表们联合发表《参与承诺声明》，但各组织在实践层面仍面临"如何将承诺转化为行动"的困境。

NLR| Until No Leprosy Remains（荷兰）的研究团队联合多国机构，开展了一项开创性研究。他们开发出首个专门评估NTD组织患者参与度的工具——NTD包容性评分卡(NISC)。这项发表在《Infectious Diseases of Poverty》的研究表明，该工具能有效帮助组织识别参与度缺口，其六大评估维度(治理、项目管理等)为改善决策包容性提供了系统框架。

研究采用参与式行动研究方法，通过三个阶段实现工具开发：1) 组织3场跨洲研讨会(涉及非洲、亚洲等地12个NTD组织)确定评估框架；2) 在10个NGO开展试点测试，收集65份访谈和问卷数据；3) 基于反馈形成最终版NISC。特别值得注意的是，研究团队创新性地采用"外部引导+跨部门小组讨论"的评估模式，有效解决了自评工具常见的主观偏差问题。

研究结果显示：

1. 工具开发过程：研讨会发现"有意义的参与"需要安全环境、能力建设和全程介入三大要素，这些发现被转化为NISC的6大评估领域。

2. 试点反馈：86%的参与者认为NISC能有效识别组织短板，但国际NGOs反映需要更多本土化调整。试点中发现的"非员工患者代表发言较少"现象，促使团队在工具中增加"权力动态评估"指引。

3. 后续改进：新增的"沟通"领域和配套《行动计划工具包》，使NISC从评估工具升级为变革推动系统。

讨论部分强调，NISC的创新价值在于：

• 首次将残疾包容评分卡(DISC)框架适配到NTD领域

• 解决"参与承诺"落地难的行业痛点

• 通过"评估-行动"闭环设计推动组织变革

  研究同时指出，工具效能取决于高层承诺和定期复评，未来需在拉美等地验证普适性。这项研究为实现WHO"2030NTD路线图"中的患者赋权目标提供了可操作方案，其"参与度量化评估"思路对慢性病管理等其他健康领域具有借鉴意义。

（注：文中保留的NTD、NISC等专业术语缩写及上标格式¹均严格遵循原文表述，研究机构名称按国际惯例采用官方英文名+中文注释形式）