基于用户中心设计的分子肿瘤委员会PROMs可视化系统开发与评估

本研究针对分子肿瘤委员会(MTB)中患者报告结局指标(PROMs)整合难题，开发了cBioPortal平台的PROMs可视化原型。通过用户需求分析、协同设计工作坊构建低保真原型，经德国MTB医师评估获得SUS评分67分，证实其临床可用性。研究为精准肿瘤治疗中患者主观体验数据与分子数据的融合提供了创新解决方案。

　　

在精准肿瘤学快速发展的今天，分子肿瘤委员会(Molecular Tumor Boards, MTB)已成为制定个性化治疗方案的核心平台。然而，这个汇集了生物信息学家、分子肿瘤学家和分子生物学家的多学科团队，却长期面临着一个尴尬的困境——尽管患者报告结局指标(Patient-Reported Outcome Measures, PROMs)能提供治疗过程中患者主观体验的宝贵数据，但这些反映生活质量、症状负担的关键指标却很少被纳入MTB的决策流程。问题根源在于：复杂的基因组数据已让临床工作者应接不暇，PROMs数据又缺乏直观的可视化呈现方式，导致这些"患者之声"在数据洪流中被淹没。

为解决这一临床痛点，德国PM4Onco项目组的研究人员开展了一项创新研究。他们采用用户中心设计方法，开发了专为MTB定制的PROMs可视化系统，并将其整合至广泛使用的基因组数据分析平台cBioPortal中。这项发表在《npj Precision Oncology》的研究，首次系统性地建立了PROMs数据与分子肿瘤数据的桥梁。

研究团队采用了四个关键技术方法：(1)基于文献分析构建18项可视化需求矩阵；(2)开发7类MTB参与者角色画像(Personas)；(3)组织31名跨学科专家参与的协同设计工作坊；(4)采用系统可用性量表(SUS)对中保真原型进行多中心评估。研究对象聚焦EQ-5D-5L问卷数据，这是包含5个健康维度和视觉模拟评分(VAS)的标准化工具。

研究结果呈现三大创新发现：

Mapping MTB stakeholder needs through persona development

通过角色画像分析，研究首次系统定义了参与MTB的7类专业人员特征。从50多岁的病理学家到30多岁的生物信息学家，这些角色在数字素养、cBioPortal使用经验方面存在显著差异，但普遍缺乏PROMs使用经验。这解释了为何简单的折线图比复杂的象形图更受青睐——临床工作者需要"零学习成本"的可视化方案。

Identification of clinically relevant visualization requirements for PROMs data

需求分析揭示18项关键设计原则，其中"认知负荷最小化"最为突出。研究发现，MTB场景下PROMs可视化必须满足三个"即时"：即时可读（<5秒理解）、即时关联（与治疗事件时间轴对应）、即时交互（鼠标悬停查看详情）。这与常规临床环境下的PROMs应用形成鲜明对比。

Prototype development through a user-centered co-design workshop

协同设计工作坊产生的优选方案创新性地采用"双视图"设计：在cBioPortal时间轴视图上叠加PROMs数据点，实现治疗事件与症状变化的直观关联；新增的PROMs标签页则提供EQ-5D-5L指数评分趋势图和维度细节图。这种设计使VAS评分变化与基因组变异可被同步分析。

讨论部分指出，这项研究的意义远超技术层面。SUS评分67分虽属"边界良好"，但证明了在基因组数据主导的MTB环境中整合PROMs的可行性。更深远的影响在于：当患者报告的疼痛评分与特定基因突变关联显示时，可能揭示传统 biomarkers 无法捕捉的治疗反应模式。例如，某项治疗可能显著改善基因组指标却导致生活质量恶化，这种矛盾只有通过PROMs整合才能发现。

研究的局限性在于当前原型仅支持EQ-5D-5L问卷，未来需扩展至其他PROMs工具。作者强调，这不是简单的界面优化，而是诊疗范式的转变——将患者主观体验提升至与分子数据平等的决策地位。随着PM4Onco项目的推进，这种可视化方案有望从肿瘤学扩展到心脏病学、神经学等领域，重新定义"精准医学"中"精准"二字的含义——不仅是分子层面的精准，更是患者体验维度的精准。