荷兰BETER生存护理计划对霍奇金淋巴瘤长期幸存者健康相关生活质量、晚期效应认知及心理压力的影响研究

这篇研究评估了荷兰BETER生存护理计划对霍奇金淋巴瘤（HL）长期幸存者的健康相关生活质量（HRQoL）、晚期效应知识及心理压力的影响。通过全国性回顾性队列研究（INSIGHT）比较2013-2016年接受BETER护理的幸存者与2019-2024年未接受护理的匹配人群，发现两组HRQoL无显著差异（SF-36/EQ-5D-5L评估），且幸存者对晚期效应的认知普遍不足（15项问卷得分40%-45%）。尽管80%参与者认为BETER护理有益，但需优化教育方式以提升风险沟通效果。

　　

引言

霍奇金淋巴瘤（HL）作为青年高发的高治愈率恶性肿瘤，幸存者面临心血管疾病、二次恶性肿瘤等严重晚期效应风险。荷兰BETER联盟建立了全国性生存护理网络，为诊断后≥5年的HL幸存者提供个性化筛查。本研究通过INSIGHT项目，首次系统评估BETER护理对幸存者健康相关生活质量（HRQoL）、晚期效应认知及心理压力的长期影响。

方法

研究采用回顾性队列设计，比较2013-2016年接受BETER护理的251名幸存者与2019-2024年匹配对照组（n=119）。通过SF-36和EQ-5D-5L量表评估HRQoL，改良癌症忧虑量表（CWS）和15项知识问卷分析心理压力与认知水平。多变量负二项回归模型调整了性别、诊断年龄、放疗（RT）/化疗（CT）方案等混杂因素。

结果

HRQoL：两组EQ-5D-5L指数中位数均为0.85-0.86，SF-36生理（PCS）与心理（MCS）评分接近荷兰人群均值50，无统计学差异（PRR 1.01, 95%CI 0.79-1.29）。疼痛（49.4% vs 50.4%）和焦虑（37.8% vs 33.6%）报告率相似。

认知与心理：幸存者对晚期效应的认知正确率仅40%-45%，女性略高于男性（46.7% vs 37.5%）。心理压力评分低（中位数8.5-9/24），且两组无差异（PRR 0.98, 95%CI 0.91-1.06）。

护理体验：80.5%幸存者认为BETER护理有益，71%表示可畅谈忧虑，但12%认为随访负担较重。三分之二参与者认为"知识获益大于担忧"。

讨论

与既往研究一致，结构化生存护理未显著改善HRQoL，但凸显幸存者对风险教育的需求。认知不足可能源于非个性化信息传递（如仅依赖网站），而低压力水平反映风险沟通的平衡性。值得注意的是，BETER护理覆盖的幸存者中位随访6.5年，但对照组因近期纳入可能稀释潜在差异。

结论

BETER护理虽未提升HRQoL，但被幸存者广泛认可。未来需探索移动应用等个性化教育工具，并纵向监测HRQoL变化。该研究为全球HL生存护理实践提供了首个长期多维度证据链。