构建一种干预措施，以促进患有限制生命疾病的患者在接受姑息治疗期间实现创伤后成长：参与式行动研究

《Patient Education and Counseling》：Constructing an intervention to foster posttraumatic growth in people living with a life limiting illness and receiving palliative care: Participatory Action Research

本项目基于创伤后成长理论，采用参与式行动研究方法，通过两次试点项目设计并开发了适用于临终关怀的干预措施。研究发现，使用金缮（破碎陶瓷修补）隐喻和"积极心理改变"表述能有效帮助参与者重构生活意义，改善心理和灵性福祉。参与者普遍认可小组讨论形式和结构化课程设计，但建议增加在线资源以扩大覆盖面。研究证实参与式行动研究在开发临终关怀干预措施中的有效性，并强调文化适应性和多模式交付的重要性。

　　在面对生命有限的疾病时，个体往往经历深刻的灵性和存在性困扰。这种困扰可能源于与疾病相关的创伤、治疗过程中的挑战，或者在诊断前已有的创伤性经历。这些心理和情绪上的压力，如果得不到妥善处理，可能会进一步恶化。因此，开发一种有效的干预手段，以促进患者在临终关怀过程中的心理和灵性福祉，显得尤为重要。本研究旨在通过借鉴创伤后成长（posttraumatic growth）的原理，设计并实施一种新型干预措施，以满足生命有限疾病患者在临终关怀环境中的心理和灵性需求。

### 一、创伤后成长的概念与价值

创伤后成长是一种在面对重大生活挑战时，个体经历的积极心理变化。这种变化通常表现为对自身力量的重新认识、对生命价值的更深层次理解、与他人或更高力量的更紧密联系、对新可能性的探索，以及对生命意义和目标的重新定义。这些变化不仅帮助个体更好地应对当前的困境，还可能带来长远的正面影响。创伤后成长并非所有人在经历创伤后都会产生，它需要个体对自身经历进行深入反思，并在面对挑战时保持积极的应对态度。在某些情况下，个体可能因为对创伤的反应不同而产生不同的成长结果，但总体而言，它是一种在极端情况下仍能带来希望和意义的积极心理现象。

在临终关怀的背景下，创伤后成长的概念显得尤为关键。患者往往处于生命末期，面对疾病带来的痛苦、不确定性以及与死亡相关的心理压力。这种情境下，创伤后成长不仅有助于缓解心理负担，还可能促使患者重新审视自己的生活，找到新的意义和目标。尽管已有研究探讨了创伤后成长在癌症患者和其他生命有限疾病患者中的应用，但在临终关怀环境中，这一概念的应用仍处于探索阶段。因此，本研究通过参与式行动研究的方法，尝试在这一特定环境中开发一种基于创伤后成长原理的干预措施，以促进患者的心理和灵性福祉。

### 二、研究方法与设计过程

本研究采用参与式行动研究（participatory action research）的方法，这是一种强调参与者共同参与研究过程的研究范式。这种方法不仅关注研究结果，还重视研究过程中参与者的反馈和经验，以确保干预措施能够真正满足他们的需求。研究团队包括来自不同领域的专业人员，如牧灵关怀协调员、物理治疗师、疼痛专家、临终关怀医生和研究人员。他们共同参与了干预措施的设计和开发，并与患者及护理人员进行了多次沟通和讨论。

研究分为两个阶段：第一阶段是初步设计和咨询阶段，第二阶段是试点实施阶段。在第一阶段，研究团队通过文献综述和与顾问小组的讨论，确定了干预措施的核心内容。顾问小组由来自不同背景的成员组成，包括临床经验丰富的医护人员、研究领域的学者、全国性临终关怀支持组织的代表、医疗机构的高级管理人员以及一位正在经历生命有限疾病的患者。这些成员为研究提供了宝贵的见解，并帮助研究团队更好地理解患者和护理人员的需求。

在第二阶段，研究团队实施了两个小型试点项目，分别有四名和五名参与者。每个试点项目持续六周，每周进行一次两小时的面对面小组讨论。讨论内容涵盖了创伤后成长的五个关键领域，包括个人力量的增强、对生命价值的重新认识、与他人或更高力量的联系、对新可能性的探索，以及对生命意义的重新定义。此外，研究团队还采用了“金缮”（Kintsugi）这一日本艺术概念作为隐喻，以帮助参与者更好地理解创伤后成长的核心思想。

### 三、试点项目的反馈与调整

在试点项目的实施过程中，研究团队收集了来自参与者和观察者的反馈，并据此对干预措施进行了多次调整。在第一轮试点中，部分参与者对“创伤后成长”这一术语感到困惑，认为其暗示了一种孤立的、过去的创伤事件，而他们的挑战是持续存在的。因此，研究团队决定在第二轮试点中，将“创伤后成长”这一概念重新表述为“积极心理变化”，以更贴近参与者的生活经验。

此外，参与者对“灵性”这一概念的理解也存在差异，部分人将其与宗教直接关联，而另一些人则认为灵性是一种更广泛的心理和情感体验。为了更好地适应这些不同的理解，研究团队调整了语言，使用“意义”和“希望”等更通用的词汇来描述干预的核心理念。这种调整不仅提高了参与者的理解程度，还增强了他们对干预内容的接受度。

在小组讨论的形式方面，参与者普遍认为面对面的交流方式有助于建立信任和情感支持，使他们能够在安全的环境中分享个人经历。然而，一些参与者也指出，讨论时间有时过于紧凑，难以深入探索每个话题。因此，研究团队在第二轮试点中，对内容进行了简化，并增加了讨论的时间，以确保参与者能够充分表达自己的想法和感受。

### 四、干预措施的核心内容与隐喻

干预措施的核心内容围绕创伤后成长的五个关键领域展开。第一阶段的讨论旨在帮助参与者建立对创伤后成长的基本理解，并探讨他们如何在面对疾病和死亡时找到希望和意义。第二阶段则更注重参与者个人经验的分享，以及他们如何通过与他人互动来增强自我认知和情感支持。

“金缮”作为一种隐喻，被广泛应用于干预过程中。这一概念源自日本传统艺术，即通过金线修补破碎的陶瓷，使其焕发出新的美感。在临终关怀的背景下，“金缮”象征着个体在面对生命有限的挑战时，依然能够找到意义和价值。这种隐喻不仅帮助参与者更好地理解创伤后成长的含义，还鼓励他们在面对困难时保持积极的态度。

通过这种方式，干预措施不仅关注患者的心理状态，还试图激发他们对生活的重新认识和对未来的希望。参与者普遍表示，这种干预方式让他们感到被理解和支持，并帮助他们重新审视自己的生活目标和意义。尽管部分参与者认为内容仍然过于密集，但他们认可这种干预措施的结构和方法，并认为其有助于他们在面对疾病和死亡时找到新的视角和力量。

### 五、研究结果与意义

研究结果表明，基于创伤后成长原理的干预措施在临终关怀环境中具有显著的潜力。参与者普遍表示，这种干预方式不仅帮助他们缓解了心理和情绪上的压力，还促使他们重新思考生命的意义和价值。通过参与讨论和分享，他们能够在群体中找到支持，并从中获得新的见解和力量。

此外，研究还发现，这种干预措施的结构和内容对于不同背景的参与者具有一定的适应性。尽管在实施过程中存在一些挑战，如内容的密度和时间安排，但研究团队通过不断的调整和优化，使得干预措施更加贴近参与者的需求。例如，通过简化内容、增加讨论时间以及提供更清晰的指导，研究团队提高了参与者的理解和接受度。

研究还强调了参与式行动研究方法在开发这种干预措施中的重要性。这种方法不仅确保了干预措施的科学性和实用性，还增强了参与者对研究过程的参与感和控制感。通过与参与者和护理人员的密切合作，研究团队能够更好地理解他们的需求，并据此调整干预措施的设计和实施。

### 六、研究的局限性与未来展望

尽管本研究取得了一定的成果，但其局限性也不容忽视。首先，研究仅在两个小型小组中进行，样本量较小，可能影响研究结果的普遍适用性。其次，参与者的数量有限，部分人因为正在进行化疗或其他健康问题而无法全程参与。此外，研究团队在实施过程中未能提供在线参与的选项，这可能限制了干预措施的可及性。

为了克服这些局限性，未来的研究可以考虑扩大样本量，并探索不同的实施方式，如在线干预或混合模式。此外，研究团队还建议，未来的干预措施应更加注重参与者的个体差异，并提供更多的个性化支持。例如，可以为参与者提供正式的教材或在线资源，以便他们能够随时回顾和学习相关内容。

最后，研究团队认为，这种干预措施不仅适用于生命有限疾病患者，还可以扩展到其他相关群体，如临终关怀的非正式照护者。通过这种方式，干预措施可以更广泛地应用于不同的文化和社区，以满足更广泛的需求。此外，研究团队还强调了在澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民社区中，必须充分考虑他们的文化背景和需求，以确保干预措施的适用性和有效性。

综上所述，本研究通过参与式行动研究的方法，成功开发了一种基于创伤后成长原理的干预措施，以促进生命有限疾病患者在临终关怀环境中的心理和灵性福祉。尽管在实施过程中存在一些挑战，但研究团队通过不断的调整和优化，使得干预措施更加贴近参与者的需求，并具有一定的实用性和可推广性。未来的研究应进一步探索这种干预措施的适用性和有效性，并考虑其在不同文化和社区中的应用。