原住民数据主权（IDS）在健康研究中的系统评价：框架构建与数字技术应用

本研究针对原住民数据主权（IDS）在健康研究中的实践挑战，系统评价了41篇文献，提出CARE、SEEDS等框架以规范数据收集与管理，特别关注数字技术时代如何通过IDS原则保护原住民权益，为跨文化研究伦理提供重要参考。

　　

在数字化浪潮席卷全球健康领域的今天，原住民社区的数据主权问题日益凸显。历史上，美国印第安人/阿拉斯加原住民（AI/AN）等群体长期面临数据被误用、健康信息被错误分类的困境——例如COVID-19疫情期间，26个州未能准确报告AI/AN死亡率数据，导致资源分配失衡。更严峻的是，机器学习算法可能将原住民糖尿病数据集用于预测纽约下水道爆炸，完全背离数据采集初衷。这种"数据殖民主义"现象促使加州大学圣地亚哥分校（University of California, San Diego）与合作伙伴开展系统性研究，成果发表于《npj Digital Medicine》。

研究人员采用PRISMA指南系统分析2013-2024年间371篇文献，最终纳入41篇核心论文。通过跨学科数据库检索（PubMed、IEEE等）和灰色文献分析，重点考察了CARE原则（集体利益、控制权、责任、伦理）与SEEDS框架（自决、主权行使、伦理、数据管理、和解支持）的实践应用。研究特别关注数字健康时代新兴技术如区块链、地理信息系统（GIS）与IDS的融合路径。

IDS原则的实践转化

通过对比全球案例发现，加拿大原住民信息治理中心开发的OCAP原则（所有权、控制、访问、占有）在COVID-19响应中成效显著。而新西兰毛利人的Hakituri项目则示范了闭路传感器数据如何通过Te Mana o Te Raraunga框架实现主权管理。这些案例证实，IDS不仅是理论概念，更能通过具体协议（如数据使用协议DUA）落地，例如要求外部研究者完成部落IRB（T-IRB）指定的文化敏感性培训。

数字技术的双刃剑效应

研究揭示两个对立趋势：一方面，区块链技术被用于建立首个原住民主导的生物样本库（如Cheyenne River Sioux部落的Native BioData Consortium），实现基因组数据的去中心化治理；另一方面，开放数据环境加剧了算法偏见风险。值得注意的是，Penobscot部落应用CARE框架管理森林GIS数据的案例表明，模块化系统设计可平衡数据效用与主权保护。

制度性障碍突破

分析发现，美国《原住民坟墓保护与 repatriation 法案》（NAGPRA）等法律工具可强化数据主权主张。但研究也指出关键矛盾：联邦资助项目常要求数据存入开放存储库，与部落"按需使用"原则冲突。对此，研究者建议采用"数据编织"（data weaving）方法，将西方实证分析与原住民知识体系结合，既保持数据关联性又避免还原论伤害。

这项研究的重要意义在于构建了IDS从理论到实践的完整图谱。通过梳理不同情境下的操作框架，不仅为AI/AN社区提供抵御"数字剥削"的工具箱，更开创性地提出：在人工智能时代，数据主权应被视为动态过程而非静态协议。正如研究者强调的，当算法迭代设计融入IDS原则时，技术才能真正服务于原住民的健康公平——这不仅适用于北美语境，对全球5900个原住民族群都有借鉴价值。论文最后呼吁IEEE等标准组织开发原住民数据标签系统，为数字健康时代的伦理治理树立新标杆。