以关怀伦理为指导：在妊娠并发症与丧失后女性健康研究中实现真正的社区参与

《Research Involvement and Engagement》：Doing community involvement care-fully: using an ethic of care to guide involvement in research on women’s health after pregnancy complications and loss

本文推荐研究人员采用关怀伦理(Ethic of Care)框架指导妊娠并发症与丧失(PCL)后女性健康研究中的消费者与社区参与(CCI)。通过建立生活经验专家(LEE)小组，研究团队成功解决了传统研究伦理审查与CCI目标不匹配的问题，实现了权力平衡调整、避免象征性参与，并建立了研究者与消费者之间的长期信任关系。该研究为涉及脆弱人群的健康研究提供了可操作的伦理实践范式。

　　

在当代健康医学研究领域，消费者与社区参与(Consumer and Community Involvement, CCI)已成为提升研究质量的重要途径。然而当研究涉及妊娠并发症与丧失(Pregnancy Complications and Loss, PCL)等脆弱人群时，研究者往往面临伦理实践的困境。传统的人类研究伦理原则旨在保护研究参与者利益，却难以适应CCI强调权力平衡与合作关系的本质，导致实践中容易出现象征性参与和权力失衡等问题。

在这一背景下，Jenkinson等研究人员在《Research Involvement and Engagement》发表的研究中，创新性地应用关怀伦理(Ethic of Care)框架来指导CCI实践。该研究聚焦于PCL后女性的健康与医疗保健体验，这一群体不仅面临近期健康风险，更有研究显示其未来心血管疾病(Cardiovascular Disease, CVD)风险增加至两倍。尽管女性希望获得更多长期健康信息，但医疗专业人员可能缺乏相关知识或不愿讨论此话题，凸显了该研究的重要价值。

研究团队采用关怀伦理的五个基本原则——关注性(caring about)、责任性(taking care of)、能力性(caregiving)、回应性(care receiving)和团结性(caring with others)，建立了生活经验专家(Lived Experience Expert, LEE)小组。该小组由澳大利亚产科消费者组织提名代表组成，深度参与研究设计、招募、数据收集、分析与成果传播的全过程。

主要技术方法包括通过消费者组织提名组建LEE小组、共同设计焦点小组讨论指南、采用名义群体技术(Nominal Group Technique)进行共识构建、开展创伤知情(trauma-informed)的数据收集过程，以及对PCL女性进行深度访谈探讨健康照护体验。

研究设计与参与者招募

研究团队通过澳大利亚产科消费者组织提名组建LEE小组，这些组织涵盖子痫前期、妊娠期糖尿病(Gestational Diabetes Mellitus, GDM)、早产、死产等不同PCL类型。LEE小组深度参与研究设计，特别是针对涉及标准提出了关键建议：参与者需在PCL发生后至少1年，且与消费者组织或支持网络有联系，确保参与者能获得同伴支持。

焦点小组设计与实施

LEE小组共同设计了包含两个阶段的焦点小组方案。第一阶段提供关于PCL与CVD关联的预录制教育内容，采用图标阵列(icon arrays)以绝对风险形式呈现信息；第二阶段使用名义群体技术让参与者优先排序未解答的研究问题。这种设计既确保信息准确性，又减少研究者在场对参与者回答的影响。

创伤知情方法的实施

基于LEE小组的同伴支持专业知识，研究融入了多项创伤知情实践：焦点小组前与参与者进行电话沟通、允许参与者自选舒适环境参与Zoom会议、会议开始前建立小组协议、配备生活经验共同引导者，以及提供即时心理支持机制。这些措施有效降低参与者再创伤风险。

关怀伦理原则的实践应用

在研究过程中，团队通过定期沟通、灵活参与机制和荣誉金支付等方式体现关怀伦理的回应性原则。团结性原则则体现在研究团队与消费者组织建立长期合作关系，共同致力于将研究发现转化为实际健康服务改善。

研究结果表明，基于关怀伦理的CCI方法能够有效促进研究者与消费者之间的权力共享，建立相互信任的合作关系。LEE小组在研究设计、参与者招募策略、数据收集方法和研究成果传播等方面均做出重要贡献，特别是在确保研究方案符合PCL女性实际需求方面发挥关键作用。

值得注意的是，该研究通过消费者组织网络招募参与者的方法，虽然可能限制参与者多样性，但有效保障了参与者的心理安全。同时，研究者对LEE成员可能因参与研究而体验到的痛苦保持高度敏感，建立了灵活参与机制，允许根据个人状态调整参与程度。

在讨论部分，作者强调关怀伦理框架如何帮助避免CCI中的象征性参与问题。与将CCI视为"复选框"式任务不同，关怀伦理强调研究过程的伦理质量与研究成果同等重要。研究者特别反驳了关于"专业消费者"的质疑，指出消费者代表的合法性应基于其与生活经验社区的联系程度，而非参与经验多少。

该研究的创新价值在于提供了在脆弱人群研究中实施伦理CCI的详细实践案例，证明了即使在对妊娠并发症与丧失等敏感话题的研究中，早期、真实和持续的患者参与既可行又能带来积极效果。通过将关怀伦理原则转化为具体研究实践，该研究为健康医学研究中的社区参与提供了可复制的模式，对提高健康研究的伦理标准和实际影响力具有重要启示。

研究结论指出，在关怀伦理框架下，进行CCI的方式与其结果同样重要。关怀式方法突出体现了研究过程的伦理维度，为防止工具性、象征性的CCI提供了框架。这种方法不仅适用于PCL研究，也可推广至其他涉及脆弱人群的健康研究领域，为促进健康研究的公平性和包容性提供了重要路径。