UserInvolve工具包：精神健康研究中协同生产评估框架的开发与验证

《Research Involvement and Engagement》：Development and validation of the UserInvolve comprehensive toolkit for evaluating co-production in research: A guiding resource for researchers

本研究针对精神健康研究领域缺乏系统化协同生产（Co-production）评估工具的现状，开发并验证了UserInvolve综合工具包。该工具包包含项目启动指南、过程导向问卷与访谈指南、影响导向访谈指南，通过四阶段（生成-验证-实地测试-完善）的协同研究设计，解决了协同生产过程中参与度、流程与影响力的多维度评估需求。其意义在于为研究者提供了标准化、可操作的评估资源，推动协同生产从形式化走向实质化。

　　

在当今精神健康研究领域，服务使用者（Service User, SU）的参与已成为提升研究质量与实用性的关键。然而，尽管协同生产（Co-production）——即研究者与服务使用者、医疗提供者等多方伙伴共同生成知识——被广泛倡导，其评估方法却长期滞后。现有工具多聚焦个体体验或单一环节，缺乏对协同生产全流程的系统化评估框架。这种碎片化现状阻碍了协同生产在研究中实现真正意义上的包容性与影响力。

为解决这一难题，Gustafsson等人基于瑞典UserInvolve研究项目，开发了一套名为“UserInvolve协同生产评估工具包”的综合资源。该研究发表于《Research Involvement and Engagement》，旨在通过协同研究设计，填补精神健康研究中对协同生产过程与影响力评估的空白。工具包的核心价值在于其结构化、多阶段的评估策略，覆盖项目启动、中期流程与结项影响三大维度，确保协同生产不仅“有名”更“有实”。

研究采用形成性研究设计，通过四阶段迭代开发工具包：

1. 1.
   工具包生成：基于文献回顾与团队研讨，整合现有工具（如参与矩阵、社会影响模型），明确评估标准（如平等参与、权力平衡）；
2. 2.
   验证阶段：通过专家组（含SU代表、医疗机构人员）进行面值与内容效度检验，优化问题清晰度与相关性；
3. 3.
   实地测试：在UserInvolve项目的6个协同研究小组中应用工具包，结合问卷调查与群体访谈，收集反馈并调整工具实用性；
4. 4.
   工具包完善：根据测试结果精简问题结构，最终形成包含启动指南、过程问卷、访谈指南及影响访谈的完整工具包。

关键方法包括定向质性内容分析（Directed Qualitative Content Analysis）与GRIPP2（Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public）报告框架，确保开发过程的透明性与参与性。所有数据采集均遵循瑞典伦理审查局批准（2023-00507-01），参与者来自多元背景（SU组织、医疗机构、研究者）。

研究结果

工具包生成：从碎片化到系统化

通过批判性回顾现有工具，团队发现多数评估框架忽视协同生产的集体性与动态性。例如，传统工具侧重服务使用者个体反馈，却未能捕捉多方伙伴在研究不同阶段的互动质量。为此，UserInvolve工具包引入三大核心维度：

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  参与导向评估：借鉴Smits等人的参与矩阵（Involvement Matrix），明确服务使用者在研究准备、执行、成果传播中的角色（如倾听者、决策者）；
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  过程导向评估：整合患者参与质量指南（Patient Engagement Quality Guidance），关注共同目标、角色分工、沟通效率等要素；
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  影响导向评估：基于社会影响模型（Social Model of Impact），从个体、组织到社会层面衡量协同生产的长期价值。
  工具包初步包含项目启动对话指南、中期与结项问卷及访谈指南，并通过工作组（WG）与项目组（PG）的多次研讨优化逻辑结构。

验证阶段：确保工具适用性与包容性

专家组指出原始工具包存在术语模糊（如“责任”改为“影响机会”）、问题冗余等问题。例如，一项反馈强调：“权力动态可能导致参与者在研究者面前自我审查”，促使团队在访谈设计中加入匿名问卷环节。最终，工具包通过调整问题表述与访谈形式（如双主持人模式），强化了评估的公正性。

实地测试：现实场景中的工具调适

在6个协同项目中的测试显示，工具包能有效激发深度讨论，但需应对实际挑战：

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  平等参与准则：研究者易主导对话，工具包通过主题式讨论（非直接提问）促进平等交流；
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  权力关系：项目启动阶段既定的研究目的可能限制伙伴投入，工具包强调持续回溯目的共识；
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  平衡性：影响访谈指南原按抽象层级（个体-社会）设计，后调整为更直观的三大影响类型（关系性、工具性、概念与文化），提升可操作性。
  测试还发现，工具包在长期协同团队中效果最佳，而成员流动可能影响评估连贯性。

工具包定稿：从理论到实践

最终版工具包包含四大核心工具：

1. 1.
   项目启动指南：以主题式对话替代结构化问卷，促进伙伴间共同规划；
2. 2.
   过程导向问卷：采用李克特量表（Likert Scale）匿名收集个体体验；
3. 3.
   过程导向访谈指南：与问卷互补，挖掘集体共识与分歧；
4. 4.
   影响导向访谈指南：聚焦协同研究在关系、实践与观念层面的改变。
   工具包已翻译为英文，并通过母语者校对确保概念准确性。

结论与讨论

UserInvolve工具包的成功开发标志着精神健康研究协同生产评估的重要进展。其核心意义在于：

1. 1.
   结构化评估突破碎片化困境：通过整合多维度工具，解决了既往评估“见树不见林”的局限；
2. 2.
   协同设计保障工具实用性：从服务使用者到研究者的全程参与，确保工具贴合真实需求；
3. 3.
   动态适应性：工具包支持项目全周期调整，尤其适合长期协同团队，而非单次活动式合作。

然而，工具包的应用仍面临挑战。例如，权力失衡的系统性根源难以仅靠评估工具消除，且工具包对成员稳定的项目环境依赖较高。未来研究需探索其在非精神健康领域的适用性，并加强结项后的长期影响追踪。总体而言，该工具包为推动协同生产从口号迈向实践提供了关键路径，其设计思路对全球参与式研究具有借鉴价值。